Yolanda van Boven, moeder van Floor
Lieve Terre,
Tijd van bezinning, terug kijken en goede voornemens. De kerstboom, stille nacht, vuurwerk en samenzijn. Juist deze dagen word jij gemist, de plek aan tafel blijft zo pijnlijk leeg zonder jou. We voelen met je papa, mama en zusjes mee. Vooral nu kijken we naar de heldere hemel waar jouw sterretje troostend fonkelt in de donkere nacht.
Ook wij blikken terug. Dit jaar begon voor Floortje niet zo goed, namelijk in het ziekenhuis. Tussen hoop en vrees, dicht bij elkaar in een klein kamertje, vochten we tegen een longontsteking. Wij hielden haar stevig vast in de hoop dat we haar niet los hoefde te laten. Gelukkig had Floortje voldoende kracht om er boven op te komen. Het duurde zeker een maand om te herstellen, dat kost tijd en energie. In de loop van het jaar werd ze weer ‘de oude’. En dat is bijzonder, want in het jaar voor de longontsteking ging het eigenlijk beter dan ooit met haar.
Dat is iets waar ik nooit heel hard van durf te genieten omdat mijn positieve gevoel over Floortje vaak wordt afgestraft door een omslag naar slechte tijden. Ik spreek het ook niet hardop uit omdat ik me bezwaard voel naar andere ouders die door moeilijke tijden heen gaan met hun kind. Maar dit jaar heb ik heb me over al mijn bezwaren heen gezet en geniet met volle teugen van haar. En schrijf het zelfs op: ‘Floortje straalt als nooit te voren’. Ik zie het als een hoopgevend houvast voor alle ouders van kinderen met Rett.
We blikken terug op het jaar waarin het Floortje lukte om boven zich zelf uit te stijgen, ondanks alles wat haar overkomt. We vierden haar leven toen zij in oktober 18 jaar werd. Een leeftijd die met Rett niet vanzelfsprekend gehaald wordt en een leeftijd die dwingt om verder te kijken dan ik mezelf ooit heb toegestaan. Het afgelopen jaar ben ik mezelf hierin vaak tegengekomen, want op verder kijken heb ik altijd een rem gezet. Leven bij de dag maakt dat de toekomst nooit ver weg is. Ons leven met ons gezin, zo veilig mogelijk met elkaar genieten van alle kleine dingen die we vandaag tegenkomen. Onze wereld is niet veel groter dan thuis, we zijn gelukkig zolang we maar met elkaar zijn.
Maar nu is Floortje volwassen, en ook haar broer gaat hard die kant op. Hij confronteert ons met de consequentie. Hij maakt zich los, op zoek naar zijn eigen leven. Hij zal op eigen benen gaan staan, op zoek naar zijn nieuwe en eigen geluk waar hij zelf verantwoordelijk voor zal zijn. Als ouders en als gezin hebben wij geen keuze om daarin mee te bewegen, mee met de veranderingen die als vanzelf worden in gezet. Nog niet voor Floortje, die kunnen wij nooit loslaten, nu niet en nooit niet. Toch dwingt die 18 jaar ons tot bezinning en inzicht, onze toekomst reikt verder dan morgen, ons gezin en thuis wordt groter dan hier.
Lieve Terre, na onze zorgelijke start van 2017, waarin wij dicht bij elkaar waren om Floortje haar longontsteking te overwinnen, hopen we 2018 anders te beginnen. We gaan drie nachten, zonder onze lieve Floortje, op stedentrip met haar broer en zus. We gaan haar even los laten, voor het eerst van ons leven langer en verder weg dan ooit. Spannend en onwerkelijk, maar ook vol vertrouwen in de nieuwe toekomst van ons gezin waarin we ooit, allemaal, op eigen benen zullen moeten leren staan. Samen, maar steeds vaker zonder elkaar.
