Door Yolanda van Boven, moeder van Floor
Lieve Terre,
De zomer vordert, de eerste zomer zonder jou. Zittend voor onze caravan, genietend van een bewolkte, maar warme dag, denk ik terug aan vorig jaar. Je strijd duurde al zo lang. De mooie en fijne momenten samen met je papa en mama en zussen voerden steeds minder vaak de boventoon. Leven werd lijden, zo moeilijk om jou te zien verliezen. Die zomer gingen jullie niet op vakantie, maar vierden jullie, als gezin, jouw laatste levensdagen in de tuin.
Nu zijn jouw ouders samen met je zussen op vakantie geweest. Zonder jou, zonder zorgen, maar wat zal het vreemd zijn. Ik kan me wel inleven in alle gevoelens die je ouders ervaren, maar daar kan ik niet over schrijven. Daarom zal ik je vertellen over onze vakantie, samen met Floortje. Iedere vakantie is het opnieuw afwegen of Floortje mee kan gaan. Dat hangt ten eerste af van haar conditie. Zit ze goed in haar velletje? Is er medisch gezien geen belemmering? Kan zij de reis aan, enzovoort. Hoe is het met onze lijven gesteld? Voelen wij ons sterk genoeg? Haar broer en zus hebben ook een stem in het geheel. Want als Floortje mee gaat, dan ziet de vakantie er anders uit.
Zoals ik al zei, is de vakantie samen met Floortje geen gewone vakantie. Naast allerlei aanpassingen in de caravan, vraagt het aanpassingen aan ons gezin. Alles draait om haar. Zij, dat wil zeggen, haar Rett syndroom, bepaalt en beperkt onze dagen. Dus een dagje naar een stad, doen we wel, maar gesplitst. Ik blijf met Floor bij de caravan. Als we gaan zwemmen, zijn wij beiden nodig om haar omgekleed en in en uit het water te krijgen. Je broer en zus moeten zich aanpassen aan ons trage tempo en het feit dat we geen tijd voor hen hebben. Een dagje naar het strand is voor Floor te lang, te warm, te onhandig en om daarna ook nog leuk bij een strandtentje te eten, dat is te veel voor haar op een dag. Dus nooit zomaar even, zorgeloos en zonder nadenken, iets doen.
En toch, ook al voelt het soms weinig relaxed, want de zorg gaat altijd door, zijn we zo blij dat we het ook dit jaar weer kunnen doen. Floortje geniet met volle teugen van ons gezelschap, haar zus die liedjes voor haar zingt en haar letters leert, haar broer die knuffels geeft en vertelt hoe lief hij haar vindt. Papa die iedere ochtend aan de ontbijttafel zit en haar een croissantje geeft. Dat weegt toch op tegen ‘het gedoe’, wat het sec gezien toch vaak is.
Onze weekendjes weg zijn vanwege ‘het gedoe’ wel gestopt. Alles wat mee moet, alles wat niet vanzelfsprekend is en alles waarin, we als gezin beperkt worden, is voor die korte periode een te grote investering met te weinig rendement. Ontspannen doen we niet. Maar een lange zomervakantie geeft ons voldoende tijd, dank zij Floortjes middagdutjes, om ook uit te kunnen rusten.
Lieve Terre, wij beseffen ons al te goed welke rijkdom het is dat Floortje dit aan kan en wij haar dit kunnen bieden. We hebben een keuze, dat is bijzonder. Dat zal een keer eindigen, dat zien we om ons heen. Voor jouw ouders en zussen is dat nu werkelijkheid. En zal jou gemis het ontstane ‘zorgeloos’ een ingewikkeld en dubbel randje geven aan de vakantie. Zo zal deze zomer, de eerste zomer zonder jou, net als vorig jaar, de laatste zomer samen met jou, er een zijn om nooit meer te vergeten.
