De laatste weken denk ik veel aan jou, evenals aan je zussen en je ouders. Want het Rett syndroom beïnvloedt het leven van een heel gezin. Zo ervaarden wij dat de afgelopen weken weer eens meer dan goed. Want onze lieve Floortje werd ziek. De geluksbubbel waarin we zweefden ging kapot en we belandden met onze voeten op de grond.
De griep kreeg Floortje te pakken en Floor bleef een week lang kwakkelen. En dat viel samen met de Kerst en de vakantie, de vrije dagen waar wij allemaal zo aan toe waren. Moe van school, moe van werk, moe van altijd te weinig tijd voor elkaar en voor de klusjes in huis. We wilden deze twee weken goed invullen, met niets doen, maar ook met achterstallig onderhoud, aan ons gezin, familie en vrienden en ons huis. Floortje zou een paar dagen naar het KDC gaan, wat ons iets meer ruimte zou geven.
Want als Floortje thuis is, is één van ons met haar bezig. Altijd. Dat ligt ook een beetje aan ons, wij kunnen haar niet zo makkelijk een uurtje voor de tv parkeren, al zou ze daar helemaal geen moeite mee hebben. Juist omdat zij niets kan, voelen wij de noodzaak om haar alle aandacht te geven. En haar ziekzijn vroeg 24 uur nabijheid. De babyfoon op scherp en op hoor- en loopafstand om te kunnen ingrijpen bij hoestbuien en koortspieken. Dus niet even een was ophangen, niet stofzuigen, maar vooral ook weinig tijd voor haar zus en broer. Ook al vinden pubers het heerlijk om niets te doen en op een bank te hangen, vakantie staat ook voor een dagje statten en onbezorgd genieten.
En dat laatste lukte maar niet. Floor bleek een longontsteking te hebben, de antibiotica sloeg niet aan en ademen werd zo lastig dat ze opgenomen werd. Bleek en zwak in een groot bed in een kleine kamer, aan de zuurstof en de bewaking. Onbezorgdheid werd zorg, soms uitlopend in angst. Floor streed dapper haar strijd op weg naar genezing. Zuslief vocht een andere, interne strijd, tussen angst, verdriet, boosheid en teleurstelling. Ze is zo gek op Floor, maar soms is het gewoon niet leuk dat je zus altijd op de verkeerde momenten roet in het eten gooit. Ze is zo boos, maar het lukt haar ook niet om leuke dingen te doen met vriendinnen. Ze kan geen plezier maken als Floortje in het ziekenhuis ligt. Wij splitsen en delen onze aanwezigheid en aandacht en proberen zoveel mogelijk om haar vakantie een beetje glans te geven. Dat lukt aardig en toch ook weer niet. Het voelt als aanmodderen.
We zijn een maand verder. Floortje houdt de stijgende lijn vast, al moet het niet te hard waaien. Morgen voor het eerst naar school. De longontsteking lijkt genezen, maar nu slaat Rett syndroom toe. Daardoor heeft ze zoveel onrust in haar lijf en hoofd, hyperventilatie en apneus veroorzaken Rett-toevallen. Met grote angstogen, klamme handjes en voetjes, haar lichaam stijf van de spanning lijkt ze steeds verder weg te drijven op een ruwe zee. Geen reddingsboei kan haar bereiken. Daar gaat ze weer, in een metershoge golf naar de top om daarna weer neergegooid te worden. Ze slaapt slecht in of wordt ‘s nachts wakker. Zo is het voor haar wel heel moeilijk om energie terug te krijgen en haar leven op te pakken. Weer staan wij machteloos aan de zijlijn te kijken hoe Rett haar in de tang heeft. Ons leven gaat ‘gewoon’ door, werk, sport, school, er is geen tijd om stil te staan. Geen tijd om moe te zijn of rustig bij te komen van alle emoties en gedoe. We denken met weemoed terug aan jouw betere tijden, onze geluksbubbel houden we vast in onze herinnering.
Lieve Terre, je begrijpt nu waarom ik zoveel aan jou heb gedacht, al die uren die ik bij Floortje haar bed zat. Want jouw leven heeft zich zo veel dagen, weken, maanden in een ziekenhuis afgespeeld. Jouw nachten waren altijd onrustig. Jij kon nooit zonder zuurstof. Jouw leven hing zo vaak aan een zijden draadje. Jouw zussen en ouders hebben jarenlang angst gevoeld in een hectisch leven waarin Rett syndroom alles bepalend was.Zo bijzonder dat deze angst hen juist de kracht heeft gegeven om Stichting Terre op de kaart te zetten en zij, ook na jouw overlijden, doorgaan met zoeken naar een beter leven voor kinderen met Rett syndroom, op zoek naar blijvende geluksbubbels.
