Door Yolanda van Boven, moeder van Floor
Lieve Terre,
De titel is misschien een beetje misleidend. Want ik wil je vragen naar je naam. Ik ben benieuwd waarom je mama en papa je Terre hebben genoemd. Ik heb ze het nooit gevraagd, dus ik kan er alleen maar naar gissen. Misschien ben je vernoemd of zijn je ouders deze naam tegengekomen in een boek. Je naam stond vast niet in de top-20 van populaire namen van je geboortejaar, daar hoor ik hem te weinig voor. Maar wat de reden ook was, de naam past zo mooi bij je. Een krachtige naam.
Net zoals de naam Floortje, die wij aan onze oudste dochter gaven, bijna 18 jaar geleden. Voor haar geboorte wisten wij niet of er een jongetje of meisje geboren zou worden. We dachten een jongetje, niet omdat we dat leuker zouden vinden, welnee, gewoon gevoel. We kwamen ook niet verder dan leuke jongensnamen. Meisjesnamen vielen steeds af, we werden het niet eens. De tijd begon te dringen en Huub stond op nummer een. Het kamertje was klaar, de rompertjes gewassen en gestreken, de luiers op een stapeltje, het wiegje naast ons bed. En nu nog de naam voor een meisje.
We keken televisie en daar kwam ze voorbij, blond, vrolijk, stoer en zichzelf, what you see is what you get, Floortje Dessing. Wat een puur, leuk en dapper ‘meisje’ dat in haar eentje de wereld verkent. Tsja. Wij wilden ook wel zo’n Floortje. Misschien wordt zij ook een avonturierster. We hebben nog even discussie gehad over het ‘tje’, is dat ook nog fijn als ze volwassen is? Ja hoor, en anders noemen we haar tegen die tijd Floor. En zo hadden we een naam en kregen we ons prachtige mooi meisje, Floortje.
Iedere keer als ik haar naam noem -en dat is vaker dan ik ooit bedacht had, in een adem met haar geboortedatum en meestal Rett gerelateerd- ben ik zo blij met die naam. Het past zo goed bij haar, zo vrolijk en zonnig. Een naam die blijft hangen. En iedere keer als ik Floortje Dessing op tv langs zie komen, zie ik overeenkomsten tussen de Floortjes. Niet die waar ik vroeger op hoopte. Onze Floortje zal nooit in haar eentje de wereld kunnen ontdekken. Maar wel in de persoonlijkheid en uitstraling van de dames. Vrolijk, stoer en zichzelf. Onze Floortje houdt zich staande met haar stralende ogen en is altijd zichzelf. Puurder kun je het niet treffen. What you see, is what you get.
En onze Floortje is net zo dapper, een avonturierster die op zichzelf is aangewezen om haar eigen reis te maken. In haar rolstoel, met een hele zware rugzak waar Rett syndroom in zit. Iedere dag door diepe dalen om boven op een berg even uit te rusten en te genieten van een moment rust. De omstandigheden zijn altijd lastig, als donkere wolken die dreigend in de lucht hangen en ieder moment tot een storm kunnen opsteken. Wij zijn de cameraploeg. Wij reizen met haar mee als goed gezelschap en vangnet om de reis te overleven. Om samen te genieten van de mooie vergezichten als het zonnetje schijnt.
Onze Floortje is ook in staat om contact te maken en mensen te raken. Niet door mooie interviews en gesprekken, want praten kan zij niet. Maar als je in haar ogen kijkt en haar laat zien dat ze mooi en bijzonder is, dan krijg je een intense blik of zelfs een lieve lach terug. Zonder woorden, maar met ogen die spreken laat zij een onuitwisbare indruk achter.
Lieve Terre, kinderen met Rett syndroom maken een reis naar het einde van de wereld. Ze beleven meer avonturen dan ze zouden willen. Ze voelen zich veel momenten alleen staan, als Rett overheerst. De cameraploegen gaan mee op alle barre tochten. Ze doen liefdevol hun best doen om de reis zo comfortabel mogelijk te laten verlopen en het reisverslag te maken. Om daarin de mooie momenten en ontmoetingen als een film op te slaan. Omdat liefde altijd overwint, juist aan het eind van de wereld.
Lieve Yolanda,
De naam Terre komt van Teresa. Eigenlijk moet het Tere (spreek uit Terre) zijn. Het is een Spaanse naam. De zus van een vriendin van mij heet zo. Tere met 1 r zou vast een probleem worden om uit te spreken in Nederland, vandaar dus Terre. Terre van der Stel klinkt toch beter dan Teeeere van der Stel.
Ze heette Terre Isabel van der Stel
