Door Yolanda van Boven, moeder van Floor
Lieve Terre,
De meeste kinderen met Rett syndroom kunnen niet praten. Dat is één van de grootste beperkingen die Rett met zich meebrengt. Eerlijk gezegd heb ik mij er nooit in verdiept wat hier aan ten grondslag ligt. Iets in jullie hersenen zal beschadigd zijn of niet kunnen samenwerken met een ander deel van het brein. Ik vind die achtergrond zelf nooit zo boeiend, het is belangrijker dat we een manier vinden om kinderen met Rett te laten communiceren en dat zij door anderen begrepen worden.
Ook Floortje is nooit gaan praten. Dit leek mij het ergste wat haar en ons kon overkomen. Juist in die eerste periode was Floortje ook erg in zichzelf gekeerd en maakte weinig (oog)contact met ons. Wel vluchtig, maar iedereen leek voor haar hetzelfde. Als ouders namen wij niet de speciale plek in die je bij je kind verwacht. Toen zij na een aantal jaren non-verbaal meer en gerichter contact ging maken, besefte ik dat die mogelijkheid om wederzijds en intens verbonden te zijn, zelfs zonder te praten, voor mij veel belangrijker was dan het praten zelf.
Daarmee zeg ik niet, dat niet praten niet erg is. Het blijft afschuwelijk als je je kind iedere dag, net als een pasgeboren baby, moet lezen en proberen te begrijpen. En dat het dus vaak in hele basale zaken, zoals honger, dorst, vieze luier of moe blijft hangen. Emoties zijn moeilijk te lezen en omdat Floortje mijn vragen niet kan beantwoorden blijven we hierover vaak in onzekerheid verkeren.
Gelukkig vonden we een manier om te communiceren. Floortje kan kiezen door naar iets te kijken. Wat wil je op brood? Door haar twee soorten beleg voor te houden geeft ze haar voorkeur aan door te kijken. Of welk boekje wil je lezen? Dit breiden we uit met foto’s en plaatjes. Van haar schoenen, de rolstoel, een boterham, een luier, het bad, het bed, de fiets. En zo kwamen we al wat verder. En konden ook andere mensen iets aan haar vragen. En dat was fijn, de wereld is zoveel groter dan ons gezin. Zij is in alles zo afhankelijk van anderen dat ieder beetje zelfredzaamheid van levensbelang is.
Ook nu Floortje inmiddels een spraakcomputer heeft, die zij met haar ogen kan besturen, blijft echt communiceren moeilijk. Het is beperkt en vooral moeilijk om haar emotie en pijn te vangen. Tot voor kort maakte zij bijna geen geluid. Ze kan hoesten en soms hardop lachen, een heel lief giecheltje breekt door van haar lachende gezicht. Haar ogen stralen dan zo vrolijk, dat wij daar ook blij van worden. Maar sinds kort huilt ze ook, bijna iedere dag wel een paar keer. Ze heeft in de gaten dat ze hiermee onze aandacht krijgt. Het is bijzonder dat haar hersenen hierin ‘gereset’ zijn.
Dat huilen gaat ons door merg en been. Zo vrolijk wij van haar gegiechel worden, zo ellendig voelen wij ons door haar huilen. Het maakt mij radeloos. Haar gezicht straalt verdriet of pijn uit, maar wat wil zij mij vertellen? Als ‘honger’ een reden is, komt na het eten van een boterhammetje met pindakaas de ontspanning weer terug op haar gezicht. Maar er kunnen ook andere oorzaken zijn, zoals pijn of verdriet. Dat vind ik moeilijk. Wat als ik niet begrijp dat ze ergens pijn heeft? Dan kan ik er niets aan doen om het op te lossen. Of als ik niet weet dat ze verdrietig is en waarom? En dan bedenk ik of ik wel wil weten waarom ze verdrietig is. Want stel je voor dat ik het wel zou weten, kan ik haar dan troosten? Kan ik iets doen aan de oorzaak van haar verdriet? Die gedachte is ondragelijk.
Lieve Terre, vind je het goed als ik een andere keer meer vertel over deze hersenspinsels? Dat ik mijn gedachten hierover probeer te blokkeren omdat het te pijnlijk is om haar verdriet door te laten dringen. Toch kan ik dit dilemma niet blijven wegschuiven, dat kan niet en mag niet, het doet geen recht aan Floortje haar leven. Ik kom erop terug.
