Door Yolande van Boven, moeder van Floor
Lieve Terre,
Afgelopen maand was het een jaar geleden dat je afscheid nam. Voor jouw ouders en zussen de afsluiting van het jaar waarin zij alles de eerste keer zonder jou mee maakten. Al die speciale dagen waar jij niet meer bij was, een verjaardag, Kerstdagen, jouw eigen verjaardag en een vakantie. Dat verdrietige jaar werd afgesloten met jouw eerste sterfdag. Geen feestdag, maar een gedenkdag. Een dag om stil te staan bij jouw overlijden, maar ook terug te kijken naar alle mooie en verdrietige momenten die jullie samen hebben beleefd als gezin, met en zonder jou. Dagen gevuld met een mix van emoties.
Jouw sterfdag is natuurlijk niet te vergelijken met Floortje haar verjaardag. Toch maak ik een bruggetje omdat wij, als ouders van onze Rett kinderen, zoveel ingewikkelde gevoelens rond deze speciale dagen hebben. En ik me bij de meeste feestelijke dagen niet vanzelfsprekend blij en gelukkig voel. Haar verjaardag heeft voor mij, net als een grote taart, altijd meerdere lagen. Voor haar is het gewoon feest! En voor mij natuurlijk ook. Hoe bijzonder is het dat ik samen met onze kwetsbare Floortje en met haar vader, broer en zus kan vieren dat zij een jaar ouder wordt. We omarmen haar met liefdevolle warmte en zijn dankbaar en gelukkig met een jaar erbij.
In de weken voor haar verjaardag heb ik me allang door al mijn gevoelige taart-lagen heen geworsteld. Ik denk terug aan mijn zwangerschap, onze gelukkige start met haar en dan aan al die jaren die met steeds meer zorgen gevuld werden. Aan alle momenten dat het heel slecht met Floortje ging, we naast haar stonden en zo weinig konden doen. Aan alle hoogtepunten, dat ze ineens iets kon wat daarvoor onmogelijk leek. Aan alle liefde en plezier die haar broer en zus haar iedere dag bezorgen. Dat haar vader en ik alle stormen hebben doorstaan en de zorgen nog steeds samen kunnen dragen. In de zachte crème laagjes tussen de lagen taart in, voel de confrontatie met hoe het ook had kunnen zijn. Eén keer per jaar sta ik mijzelf toe om Floortje te vergelijken met haar leeftijdsgenoten en dus te zien en voelen hoe groot haar beperkingen zijn. Na haar vierde verjaardag ging zij niet naar de basisschool, geen tikkertje op het plein, ze kreeg geen vriendinnen en voor haar geen musical en kamp. Na haar twaalfde ging ze niet naar voortgezet onderwijs, krijgt ze geen vlinders in haar buik, zit ze niet giechelend met vriendinnen op de fiets, kent geen toetsen en examen. Ze zal geen keuze kunnen maken voor haar toekomst.
En nu wordt ze 18 jaar, de taart krijgt er nog wat crème- laagjes bij. Officieel is ze dan volwassen en kan en moet ze op eigen benen staan. De tegenstrijdige werkelijkheid kan niet meer groter worden. Ik ben al maanden bezig om dit onvermogen vast te leggen. We vragen bewindvoering over haar aan, de rechter zal zich uitspreken dat Floortje handelingsonbekwaam is. Geen studiebeurs, maar een uitkering heb ik voor haar aangevraagd, eentje die ze ontvangt omdat ze arbeidsongeschikt is en dit haar leven lang zal blijven. Floortje zal niet gaan studeren, gaat niet op kamers en zal nooit de liefde van haar leven ontmoeten. Haar beperking is definitiever dan ooit.Lieve Terre, allemaal dagen vol tegenstrijdige en onvoorspelbare gevoelens omdat Rett syndroom jullie levens bepaalt. Daardoor hebben jouw ouders en zussen dit jaar voor het eerst je sterfdag herdacht. En heel veel mensen in gedachten met hen, want jij bent in onze harten gebleven. Wij zullen binnenkort Floortje haar 18 verjaardag vieren, groots en meeslepend, met extra veel slagroom op de taart met laagjes. We zingen ‘lang zal ze leven’ en zijn blij dat ze een jaar ouder zal worden.
