Werkwijze

Er zijn veel ouders, vrijwilligers en familieleden van Rett-meisjes die zich inspannen voor Stichting Terre – Rett Syndroom Fonds.

Via sponsoracties geven we meer bekendheid aan het Rett syndroom en werven we fondsen voor (toegepast) wetenschappelijk onderzoek.

Onze acties worden met minimale middelen uitgevoerd en het bestuur van Stichting Terre werkt volledig belangeloos. Hierdoor komen alle opbrengsten uit sponsoracties en donaties ten goede aan de meisjes met het Rett syndroom. 

De bestuursleden hebben naast hun werkzaamheden voor Stichting Terre een baan in het bedrijfsleven. De voorzitter van Stichting Terre is de vader Terre. Als vader van een dochter met het Rett syndroom is hij dus ook ervaringsdeskundige!

Stichting Terre werkt samen met het Gouverneur Kremers Centrum (GKC) van het MUMC in Maastricht. Het GKC adviseert Stichting Terre bij het vaststellen van de onderzoeksagenda.

Besteding van het sponsorgeld

Door het realiseren van het Rett expertisecentrum in Maastricht is het in Nederland mogelijk om patiënten te onderzoeken. Veel problemen worden in kaart gebracht zodat individueel gericht behandelen mogelijk is.

De werking van (nieuwe) behandelingen moet wetenschappelijk worden aangetoond. Het geld van sponsoracties zal hieraan worden besteed, zodat de meisjes met het Rett syndroom alle kansen krijgen om zich te ontwikkelen.

Via deze website en onze Facebookpagina houden we u op de hoogte van de laatste sponsoracties, de projectvoortgang en tonen we publicaties van resultaten.