D-Day 2019

De D-day strandrace in December 2019 is niet doorgegaan vanwege de weersomstandigheden. Heel erg jammer voor alle strandracers, maar wat mooi dat wij toch een mooie check in ontvangst hebben…

Continue Reading D-Day 2019

Onky Donky dagen

Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds is net zoals Onky Donky een van de vaste goede doelen van het Spijkerbroekengala en zo is het contact ontstaan. Tijdens een Onky Donky Dag worden…

Continue Reading Onky Donky dagen

SBG 2019 Vrienden van …

Dit jaar is Stichting Terre weer een van de goede doelen van het Spijkerbroeken Gala. Op 1 november 2019 zouden wij graag met jou deze mooie avond beleven. Bestel je kaarten nu op www.spijkerbroekengala.nl

Continue Reading SBG 2019 Vrienden van …

Promotie Gill Townend

Dr. Gillian Townend, gefeliciteerd met je succesvolle promotie! we zijn blij dat we getuige mocht zijn van deze gedenkwaardige gebeurtenis. Bedankt voor de jaren van inzet, indrukwekkend werk en vriendschap jegens patiënten en ouders. Ook speciale dank aan de promotors en onze vrienden, Prof. Leopold Curfs en Dr. Peter Marschik.

Continue Reading Promotie Gill Townend

Boek Lieve Floortje

Yolanda van Boven schreef over maar vooral aan haar dochter Floortje (18). Een boek over verwachtingen, kwetsbaarheid en veerkracht. Over vriendschap, PGB en de wereld om hen heen, maar bovenal over liefde.

Continue Reading Boek Lieve Floortje

Opbrengst SBG 2018

Vrijdag 2 november 2018 vond de 5e editie van het Spijkerbroekengala plaats, het enige gala waar je in je jeans naar toe kunt komen! En wij waren er weer bij. De cheque van 30.000,- euro besteden wij aan het urineonderzoek.

Continue Reading Opbrengst SBG 2018

Update Bioinformatica project

Inmiddels is het team dat onderzoek doet onder leiding van Chris Evelo en Leopold Curfs uitgebreid met nog een onderzoeker en wel Nasim Bahram Sangani. Nasim werkte afgelopen twee jaar onder supervisie van prof. dr. John Christoudoulou aan het Rett syndroom (University Sydney - Children’s Hospital Westmead, Kids Research Institute). Haar aanstelling bij het Rett Expertisecentrum Maastricht werd mogelijk gemaakt door Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds.

Continue Reading Update Bioinformatica project