Wandelen voor Rett
Klazien de Jong en Sjaak van Leeuwen lopen de Nijmeegse Vierdaagse van 16 t/m 19 juli 2024 voor Stichting Terre.
Klazien de Jong en Sjaak van Leeuwen lopen de Nijmeegse Vierdaagse van 16 t/m 19 juli 2024 voor Stichting Terre.
We zijn ontzettend trots op je, Dr. Nasim B. Sangani, en we zijn blij dat we je PhD-verdediging mochten meemaken. Dit proefschrift is niet alleen voor het behalen van je doctoraat.
Op 8 maart zijn we met een aantal gezinnen afgereisd naar het Rett expertisecentrum in Maastricht om daar bloed te laten prikken voor een nieuw onderzoek.
Stichting Terre - Rett Syndroom Fonds ondersteunt al 15 jaar toegepast en fundamenteel wetenschappelijk onderzoek en ontwikkeling van therapieën, zodat kinderen met Rett syndroom alles uit het leven kunnen halen wat erin zit.
Vrijdag 2 november 2018 vond de 5e editie van het Spijkerbroekengala plaats, het enige gala waar je in je jeans naar toe kunt komen! En wij waren er weer bij. De cheque van 30.000,- euro besteden wij aan het urineonderzoek.
Stichting Straatvoetbal Santpoort is, met haar straatvoetbaltoernooi, onderdeel van het Dorpsfeest Santpoort dat georganiseerd wordt door de Harddraverij vereniging Santpoort en omstreken.
Inmiddels is het team dat onderzoek doet onder leiding van Chris Evelo en Leopold Curfs uitgebreid met nog een onderzoeker en wel Nasim Bahram Sangani. Nasim werkte afgelopen twee jaar onder supervisie van prof. dr. John Christoudoulou aan het Rett syndroom (University Sydney - Children’s Hospital Westmead, Kids Research Institute). Haar aanstelling bij het Rett Expertisecentrum Maastricht werd mogelijk gemaakt door Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds.
Op zondag 4 maart 2018 vond de 7e editie plaats van de Deining NK Strandrace – D-Day 100%.
In het weekend van 24-25 maart 2018 wordt de eerste wedstrijd van het NK Off Road gereden. Met deze wedstrijd doet een team mee dat aandacht wil vragen voor het Rett syndroom. De opa van Xanthe rijdt samen met team genoten dit jaar voor Stichting Terre. RACING FOR RETT, en het beloofd weer spectakel te worden op het strand van IJmuiden.
Op 16 januari 2018 hebben wij samen met de andere goede doelen (ZZF, Stichting Heartbeat en Stichting Onky Donky) de cheques in ontvangst genomen. Samen met Esther Herber en José van Daal hebben we terug gekeken op het Spijkerbroeken Gala 2017. Dit jaar met een extraatje nl. een Sinterklaasfeestje in het Figi theater in Zeist.