Wat bijzonder dat wij vanmiddag zo met z’n allen bij elkaar mochten zijn om Esmee in het zonnetje te zetten. Wat een eer om haar te mogen toespreken, want een jeugdpenning krijg je niet zomaar. Dan heb je echt wel iets heel bijzonders gedaan.
En bijzonder is het zeker, lieve Esmee. Je bent nu al anderhalf jaar bezig om voor Stichting Terre geld in te zamelen, zodat Stichting Terre voor kinderen met het Rett syndroom het verschil kan maken. Dat doe je met een geheel eigen sponsoractie, Esmee bakt voor het goede doel . Natuurlijk schilt je moeder wel eens de appeltjes voor jouw appeltaarten en brengt zij bestellingen rond, maar voor de rest is het wel echt jouw eigen ding. Je hebt speelgoed verkocht voor een startkapitaal, zodat je bakspullen kon kopen en moet je kijken waar je nu staat!
Wij hebben elkaar leren kennen door Anne Post. Anne heeft het Rett syndroom en jij kwam vaak bij haar over de vloer. Zo jong als je was en ook nog eens met je eigen rugzakje op, zag jij dat het leven van Anne er heel anders uitzag dan jouw eigen leven. Anne zit in een rolstoel, ze kan niet praten, haar handen niet goed gebruiken en heeft 24/7 hulp en toezicht nodig o.a. door de niet instelbare epilepsie.
Wat Anne wel kan, is je met haar ogen raken en het beste in iemand naar boven halen. Dat deed zij dus ook met jou. Heb jij bijgehouden hoeveel taarten en cupcakes je al hebt gebakken? Vast niet meer te tellen hoeveel. Het maakt je geloof ik ook niet zoveel uit. Je vindt het belangrijk om je best te doen voor alle Rett meiden.
Stichting Terre richt zich vooral op wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van de symptomen van het Rett syndroom. Dat is een enorme zoektocht, maar we komen steeds een stapje dichterbij. Daarnaast vinden wij het ook belangrijk dat het leven NU een beetje aangenaam moet zijn voor kinderen met Rett syndroom. Een voorbeeld zijn de verwendagen die Stichting Terre samen met Onky Donky in dierenpark Rhenen organiseert.
Wat was het fijn dat wij in coronatijd, toen alles gesloten was, gezinnen toch een fijne dag konden laten bleven. Een echte VIP-behandeling in alle rust met alle aandacht die deze gezinnen verdienen, maar ook zo hard nodig hebben. Een lichtpuntje om naar uit te kijken en na afloop een mooie herinnering die je heel lang bij blijft.
Lieve Esmee,
Dit samenzijn was een complete verrassing voor jou. Je hebt dus niet de kans gehad om hiernaar uit te kijken. Jij dacht vanmiddag naar het ziekenhuis te gaan. Een mooie herinnering die je heel lang bij blijft zal deze middag zeker wel voor jou zijn!
Het is fantastisch dat jij door de gemeente in het zonnetje werd gezet. Dat er aandacht is voor wat jij voor Stichting Terre betekent, maar vooral voor wie jij bent! Anne raakte jou, jij raakt heel veel Rett ouders met deze geweldige sponsoractie. Dat is te zien op social media.
Trots mag en MOET je zijn, want wij zijn allemaal heel trots op jou!