Help kinderen met het
Syndroom van Rett alles uit het
leven te halen wat erin zit!

Wist U dat ...

  • 1 op de 10.000 geboren meisjes het RETT SYNDROOM heeft.
  • het Rett syndroom vaker voorkomt dan de stofwisselingsziekte waarop elke pasgeboren baby, via de bekende hielprik, gecontroleerd wordt.
  • het Rett syndroom na het syndroom van down en het fragiele X syndroom de meest voorkomende aandoening is bij meisjes.
  • er maar een paar artsen in Nederland zijn die echt iets van het Rett syndroom weten.
  • Stichting Terre door de belastingdienst is aangemerkt als Algemeen Nut Beoogde Instelling waardoor doneren vaak aftrekbaar is.
  • Stichting Terre mede oprichter is van het Rett Expertisecentrum in Maastricht.

In het kort ...

Het syndroom van Rett is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, die vooral bij meisjes voorkomt. Bij meisjes met Rett syndroom is in het erfelijk materiaal van een van de twee X chromosomen een verandering ontstaan waardoor o.a. het ontwikkelingsstadium van de hersenstam vergelijkbaar is met die van een foetus van 26 weken. Hierdoor is de controle op de autonome functies, zoals hartritme, bloeddruk, ademhaling en aansturing van alle organen, vaak ernstig verstoord.

Laatste nieuws

Spijkerbroekengala 2022

Vrijdag 2 december 2022 wordt de 8e editie van het Spijkerbroekengala gehouden bij Hart van Holland in Nijkerk.  Het enige gala waar je naar toe kunt komen in je spijkerbroek! Het thema van dit jaar is ‘Le Grand Spectacle’. Samen met alle gasten gaan zij weer het verschil  maken voor een kind. Dit jaar ondersteunen

Lees meer »

Rett onderzoek tijdens COVID

Toen de universiteiten in Nederland werden gesloten vanwege COVID-19, kon dit repercussies hebben voor het fundamenteel Rett onderzoek van het GKC in samenwerking met de vakgroep Biochemie van de onderzoeksschool Carim van de Universiteit Maastricht. Immers veel onderzoekscentra moesten hun deuren tijdelijk sluiten maar tot onze grote vreugde werd er,

Lees meer »

Rett Light Night

Iedere winter is Ouwehands Dierenpark sprookjesachtig verlicht. En kun je in het donker genieten van de Light Nights. Dit jaar hebben 20 Rett gezinnen vanuit het Onky Donky huis, een betoverende tocht door het dierenpark kunnen maken. Vooral de Rett kids keken hun ogen uit van zoveel verlicht spektakel. Deze

Lees meer »