Help kinderen met het
Syndroom van Rett alles uit het
leven te halen wat erin zit!

Wist U dat ...

  • 1 op de 10.000 geboren meisjes het RETT SYNDROOM heeft.
  • het Rett syndroom vaker voorkomt dan de stofwisselingsziekte waarop elke pasgeboren baby, via de bekende hielprik, gecontroleerd wordt.
  • het Rett syndroom na het syndroom van down en het fragiele X syndroom de meest voorkomende aandoening is bij meisjes.
  • er maar een paar artsen in Nederland zijn die echt iets van het Rett syndroom weten.
  • Stichting Terre door de belastingdienst is aangemerkt als Algemeen Nut Beoogde Instelling waardoor doneren vaak aftrekbaar is.
  • Stichting Terre mede oprichter is van het Rett Expertisecentrum in Maastricht.

In het kort ...

Het syndroom van Rett is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, die vooral bij meisjes voorkomt. Bij meisjes met Rett syndroom is in het erfelijk materiaal van een van de twee X chromosomen een verandering ontstaan waardoor o.a. het ontwikkelingsstadium van de hersenstam vergelijkbaar is met die van een foetus van 26 weken. Hierdoor is de controle op de autonome functies, zoals hartritme, bloeddruk, ademhaling en aansturing van alle organen, vaak ernstig verstoord.

Laatste nieuws

D-Day 2019

De D-day strandrace in December 2019 is niet doorgegaan vanwege de weersomstandigheden. Heel erg jammer voor alle strandracers, maar wat mooi dat wij toch een mooie check in ontvangst hebben mogen nemen. Team Deining en alle strandracers bedankt! In december 2019 vindt er een weer een D-Day Strandrace plaats. Meedoen?

Lees meer »

Onky Donky dagen

Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds is net zoals Onky Donky een van de vaste goede doelen van het Spijkerbroekengala en zo is het contact ontstaan. Op 19 april en 15 november staan de nieuwe Onky Donky dagen gepland. Er zijn een beperkt aantal plaatsen beschikbaar voor deze dagen dus vol=vol. Tijdens

Lees meer »

Checkuitreiking Spijkerbroekengala

Wat een mooi bedrag hebben wij in ontvangst mogen nemen van Stichting Spijkerbroekengala. Het leukste gala in je spijkerbroek! Onze dank gaat uit naar de teamleden van Stichting SBG, de sponsors en iedereen achter de schermen die een succes heeft gemaakt van deze avond. Op 6 november 2020 vindt de

Lees meer »
Close Menu