Help kinderen met het
Syndroom van Rett alles uit het
leven te halen wat erin zit!

Wist U dat ...

  • 1 op de 10.000 geboren meisjes het RETT SYNDROOM heeft.
  • het Rett syndroom vaker voorkomt dan de stofwisselingsziekte waarop elke pasgeboren baby, via de bekende hielprik, gecontroleerd wordt.
  • het Rett syndroom na het syndroom van down en het fragiele X syndroom de meest voorkomende aandoening is bij meisjes.
  • er maar een paar artsen in Nederland zijn die echt iets van het Rett syndroom weten.
  • Stichting Terre door de belastingdienst is aangemerkt als Algemeen Nut Beoogde Instelling waardoor doneren vaak aftrekbaar is.
  • Stichting Terre mede oprichter is van het Rett Expertisecentrum in Maastricht.

In het kort ...

Het syndroom van Rett is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, die vooral bij meisjes voorkomt. Bij meisjes met Rett syndroom is in het erfelijk materiaal van een van de twee X chromosomen een verandering ontstaan waardoor o.a. het ontwikkelingsstadium van de hersenstam vergelijkbaar is met die van een foetus van 26 weken. Hierdoor is de controle op de autonome functies, zoals hartritme, bloeddruk, ademhaling en aansturing van alle organen, vaak ernstig verstoord.

Laatste nieuws

Rett Onky Donky dagen

Stichting Terre heeft de afgelopen 1,5 jaar samen met Onky Donky verwendagen voor kinderen met het Rett Syndroom en hun familie georganiseerd. Wat was het een kadootje dat ook tijdens de lockdown deze verwendagen gewoon door konden gaan terwijl de dierentuin dicht was. Dankzij de bijzondere samenwerking met Onky Donky,

Lees meer »

Spijkerbroekengala 2021

Het leukste feestje van het jaar! Vrijdag 5 november 2021 wordt de 7e editie van het Spijkerbroekengala gehouden. Het enige gala waar je naar toe kunt komen in je spijkerbroek. Het thema van dit jaar is Celebrate ‘Live’. Samen met alle gasten gaan zij weer het verschil maken voor een kind. Stichting Terre

Lees meer »

Fundamenteel Rett onderzoek

Onderzoek gaat door tijdens COVID-19 Stichting Terre, het GKC en de vakgroep Biochemie van de onderzoekschool CARIM van de Universiteit van Maastricht hebben de handen in elkaar geslagen om het Rett syndroom fundamenteel te onderzoeken. Fundamenteel wil zeggen dat de moleculen in cellen bestudeerd worden om antwoord te krijgen op

Lees meer »