Help kinderen met het
Syndroom van Rett alles uit het
leven te halen wat erin zit!
ING 1932
Uw Donatie
Steun Stichting Terre
met uw donatie
Klik hier!
Wist U dat ...
- 1 op de 10.000 geboren meisjes het RETT SYNDROOM heeft.
- het Rett syndroom vaker voorkomt dan de stofwisselingsziekte waarop elke pasgeboren baby, via de bekende hielprik, gecontroleerd wordt.
- het Rett syndroom na het syndroom van down en het fragiele X syndroom de meest voorkomende aandoening is bij meisjes.
- er maar een paar artsen in Nederland zijn die echt iets van het Rett syndroom weten.
- Stichting Terre door de belastingdienst is aangemerkt als Algemeen Nut Beoogde Instelling waardoor doneren vaak aftrekbaar is.
- Stichting Terre mede oprichter is van het Rett Expertisecentrum in Maastricht.
In het kort ...
Het syndroom van Rett is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, die vooral bij meisjes voorkomt. Bij meisjes met Rett syndroom is in het erfelijk materiaal van een van de twee X chromosomen een verandering ontstaan waardoor o.a. het ontwikkelingsstadium van de hersenstam vergelijkbaar is met die van een foetus van 26 weken. Hierdoor is de controle op de autonome functies, zoals hartritme, bloeddruk, ademhaling en aansturing van alle organen, vaak ernstig verstoord.
Laatste nieuws
Wandelen voor Rett
Klazien de Jong en Sjaak van Leeuwen lopen de Nijmeegse Vierdaagse van 16 t/m 19 juli 2024 voor Stichting Terre.
Promotie Dr. Nasim B. Sangani
We zijn ontzettend trots op je, Dr. Nasim B. Sangani, en we zijn blij dat we je PhD-verdediging mochten meemaken. Dit proefschrift is niet alleen voor het behalen van je doctoraat.
Bloedafgifte Rett familieleden
Op 8 maart zijn we met een aantal gezinnen afgereisd naar het Rett expertisecentrum in Maastricht om daar bloed te laten prikken voor een nieuw onderzoek.
Agenda
Associaties
