Onze werkwijze

Er zijn veel ouders, vrijwilligers en familieleden van Rett-meisjes die zich inspannen voor Stichting Terre - Rett Syndroom Fonds.

Via sponsoracties geven we meer bekendheid aan het Rett syndroom en werven we fondsen voor (toegepast) wetenschappelijk onderzoek.

Onze acties worden met minimale middelen uitgevoerd en het bestuur van Stichting Terre werkt volledig belangeloos. Hierdoor komen alle opbrengsten uit sponsoracties en donaties ten goede aan de meisjes met het Rett syndroom. 

De bestuursleden hebben naast hun werkzaamheden voor Stichting Terre een baan in het bedrijfsleven. De voorzitter van Stichting Terre is de vader Terre. Als vader van een dochter met het Rett syndroom is hij dus ook ervaringsdeskundige!

Stichting Terre werkt samen met het Gouverneur Kremers Centrum (GKC) van het MUMC in Maastricht. Het GKC adviseert Stichting Tere bij het vaststellen van de onderzoeksagenda.

 

Besteding van het sponsorgeld

Door het realiseren van het Rett expertisecentrum in Maastricht is het in Nederland mogelijk om patiënten te onderzoeken. Veel problemen worden in kaart gebracht zodat individueel gericht behandelen mogelijk is.

De werking van (nieuwe) behandelingen moet wetenschappelijk worden aangetoond. Het geld van sponsoracties zal hieraan worden besteed, zodat de meisjes met het Rett syndroom alle kansen krijgen om zich te ontwikkelen.

Via deze website en onze Facebookpagina houden we u op de hoogte van de laatste sponsoracties, de projectvoortgang en tonen we publicaties van resultaten.

 Doelen

Van 2008 tot 2016 heeft Stichting Terre (mede dankzij sponsoracties) i.s.m. het Gouverneur Kremers Centrum van het MUMC kleine en grote doelen bereikt:

  • 2011 opening Rett expertisecentrum met Hersenstamonderzoek
  • Onderzoek naar Creatine tekort en invloed bij Rett syndroom
  • Communiceren via oogbolbesturing, Stichting Terre sponsorde Gill Townend met het onderzoek bij Rett meisjes
  • 2013 Ism Gouverneur Kremers Centrum en de oudervereniging hebben wij het 3e Europese Rett Syndroom Congres in NL georganiseerd
  • Onderzoek naar veroudering hoe je hiermee in het dagelijks leven mee om kunt gaan
  • Onderzoek naar incontinentie en zindelijkheid m.b.v. communicatiemiddelen a.o. oogbolbesturing.
  • Onderzoek naar de mogelijkheid van CBD om epilepsie te bestrijden bij Rett patiënten – Aanvraag voor de registratie voor het medicijn is vorige maand gedaan en het onderzoeksprotocol ligt klaar.
  • Bioinformatica en deelname aan H2020-Elixer project
  • Rett-expertisecentrum web site
  • Het organiseren en bijwonen van heel veel sponsoracties om geld op te halen om de kleine en grote doelen te kunnen bereiken
  • Officieel erkenning van het Rett-expertisecentrum waarbij inmiddels meer dan 12 artsen en specialisten zijn aangesloten, (neurologen, intensivisten, klinisch genetici, orthopeden, neuro-fysici, communicatie deskundigen, MDL artsen, kinderartsen). Vandaag de dag kunnen meisjes en vrouwen met Rett, multi-disciplinaire ondersteuning krijgen door een grote groep artsen, specialisten en therapeuten.

 

In combinatie met speciale infrastructuur en inbedding in ons zorgsysteem is individuele behandeling van een aantal Rett symptomen mogelijk. 


 Ontwerp & bouwfooter_logo Basisidee | reclame & meer