Achtergrond

Terre wordt 1 dag na de geboorte in 2005 opgenomen in het ziekenhuis in Delft. Na een paar uur komt de eerste diagnose en wordt gesteld dat Terre waarschijnlijk leukemie of hersenvliesontsteking heeft. Vanaf dat moment begint de achtbaan waarin het gezin terechtkomt. Omdat Terre opknapt van antibiotica komt men na een week op dit onhelspellende bericht terug en stelt men sepsis (bloedvergiftiging) als oorzaak van haar slechte start.

Na een maand wordt Terre genezen verklaard, maar haar ouders zien aan haar dat er meer aan de hand is. Haar ontwikkeling blijft achter, ze heeft totaal geen hoofdbalans, zweet heel erg, is benauwd en heeft veel slijmvorming. Als de ouders terug willen naar de kinderarts kunnen zij pas 2 maanden later terecht. Vla voor dit bezoek loopt Terre een buikvirus op dat op dat moment in nederland heerst. Terre is nog slapper dan slap en na de mededeling "Zo kan ik niet naar haar kijken, kom over een maand maar terug", keren de ouders huiswaarts. Een maand later stelt de kinderarts bij het eerste echte contact niet te weten wat Terre heeft. Vanaf dat moment gaat de medische molen in werking en worden alle onderzoeken naar stofwisselingziektes en spierziektes gedaan. Bij elke afspraak met de kindrarts voelen de ouders van Terre het zwaard van Damocles boven hun hoofd hangen. Echter uit de onderzoeken kwam keer op keer niets. In de tussentijd werd steeds duidelijker dat Terre een achterstand in haar motorische ontwikkeling opliep. Fysiotherapie werd in gezet. Toen Terre net 1 jaar oud was werd de benauwdheid zo ernstig dat zij met spoed opgenomen werd in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Alle onderzoeken naar stofwisselingziektes en spierziektes werden overgedaan met uiteindelijk na maanden in spanning wachten hetzelfde resultaat: geen diagnose. In de tussentijd ging het heel slecht met Terre en werd zij uiteindelijk in 2007 13 opgenomen op d IC van het Sophia, waarvan 9 keer met longontsteking en 1 keer met het RS virus.

In dat jaar werden de ouders via via gewezen op een tv uitzending over een meisje met het Rett syndroom. Na het zien van de beelden leken alle puzzelstukjes samen te komen voor de ouders van Terre. Op de vraag aan de neuroloog of hij een DNA test wilde doen naar het Rett syndroom was het antwoord "het is zeer onwaarschijnlijkd dat Terre het Rett syndroom heeft". Een maand later kregen de ouders de neuroloog toch zo ver een DNA test te doen met als diagnose 3 maanden later: Rett syndroom...

In het gesprek dat daarop volgde met de neuroloog en klinisch geneticus werd gesteld dat er niet veel aan haar problemen te doen was en de ouders zich het beste aan konden melden bij een oudernetwerk. De stelling van de artsen was dat daar toch vaak de meeste informatie zat. Op de vraag van de ouders of er misschien nog een andere dokter in Nederland was die meer wist over het Rett syndroom werd ontkennend gereageerd. Later bleek via het oudernetwerk dat er weldegelijk een dokter in Nederland was die veel van het Rett syndroom wist. Het ging om dokter Eric Smeets van het academisch ziekenhuis Maastricht.

Bij het eerste bezoek aan dokter Smeets stelde hij dat Terre een ernstige vorm van het Rett syndroom heeft. Volgens hem glipte zij door de vingers. In hetzelfde gesprek begon hij over een onderzoekscentrum in Zweden. Al 10 jaar lang werd daar onderzoek gedaan naar het functioneren van de hersenstam bij meisjes met het Rett syndroom. De problemen van de meisjes werden daar in kaart gebracht en er werden aanbevelingen gegeven om te proberen syptomen te bestrijden.

Eind 2007 belandde Terre voor de laatste keer in het ziekenhuis in Rotterdam en werd zij min of meer opgegeven toen zij geïntubeerd en al vocht tegen het RS virus. Begin 2008 vertrokken Terre en haar ouders naar een speciaal Rett Centrum in Zweden. Dit is de ommekeer geweest in het leven van Terre. Sinds Zweden (en de juiste kennis over het functioneren van haar hersenstam) heeft Terre NOOIT meer vanwege een complicatie n het ziekenhuis gelegen.

Naar omstandigheden gaat het sinds het wetenschappelijke onderzoek in Zweden goed met Terre. De ouders van Terre vonden dat alle kinderen met het Rett syndroom dezelfde kans verdienden en besloten met Stichting Terre een vergelijkbaar onderzoekscentrum in Nederland te realiseren. Met het eerste sponsorgeld haalden zij de dokters van het Zweedse Rett Centrum dr. Witt Engerström en dr. Julu naar Nederland. (Zie onder downloads de uitzending van Eenvandaag) en organiseerden zij een symposium.

Stichting Terre ging een officieel samenwerkingsverband aan met het Gouverneur Kremers Centrum van het Maastricht UMC. In relatief korte tijd realiseerden zij samen het Rett expertisecentrum in Maastricht. 

Sinds september 2011 kunnen kinderen met het Rett syndroom een onderzoek naar het functioneren van de hersenstam ondergaan. Dit alles was alleen mogelijk door de het fantastische team van artsen onder leiding van dr. Eric Smeets, promovendus Nicky Halbach, prof. Leopold Curfs en de vele sponsoracties om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. De basis is gelegd, maar nu moet er worden doorgepakt!

 


 Ontwerp & bouwfooter_logo Basisidee | reclame & meer