ESRRA

Syndroom van Rett en wetenschappelijk onderzoek

In mei 2008 is de “European Scientific Rett Research Association (ESRRA)” opgericht op initiatief van een internationale groep van ervaringsdeskundigen (The Wingate Institute of Neurogastroenterology, Queen Mary School of Medicine and Dentistry, London, UK (dr. Peter Julu); Rett Center, Östersund Hospital, Sweden ( dr. Ingegerd Witt Engerström); Institute of Neurological Sciences, South Glasgow University Hospitals, Glasgow, UK (Stig Hansen, Flora Apartopoulos); Child Neuropsychiatry and Centro Rett Versilia, Area Vasta Toscana, Nord-Occidentale, Italy (Giorgio Pini); Regional Neuroscience Centre, King’s College Hospital NHS Foundation Trust & King's College London, London, UK (Robert S Delamont) and the Department of Clinical Genetics, University Hospital Maastricht, Maastricht, The Netherlands (dr. Eric E J Smeets, drs. Nicky Halbach, prof. Leopold Curfs).

Het doel van de ESRRA is collaboratieve studies op te zetten rondom de onderzoeksgegevens die nu beschikbaar zijn in Nederland, Zweden, Groot Brittannië en Italië, een databank op te richten en Europese steun te zoeken. Door wetenschappelijk onderzoek toe te passen hoopt de ESSRA tot behandelingen te komen. Daarnaast wil de ESRRA artsen en professionals  in de zorg adviseren.

ESRRA_Glasgow_2008Het Academisch Ziekenhuis Maastricht (azM) samen met Stichting Terre ondersteunen het wetenschappelijk onderzoek naar het Rett syndroom door een promovendus (drs. Nicky Halbach) aan te stellen onder leiding van Prof. L. Curfs en dr. Eric Smeets. De promovendus zal gedurende 4 jaar het hersenstamonderzoek begeleiden en actief onderzoek verrichten binnen de ESSRA. Het secretariaat van de ESSRA is in handen van het Gouverneur Kremers Centrum van prof. L. Curfs.

Om de ESRRA hierbij te ondersteunen zal Stichting Terre een nieuwe web site ontwikkelen en onderhouden zodat de resultaten van onderzoek voor artsen, wetenschappers en professionals in de zorg toegankelijk is.

 

 


 Ontwerp & bouwfooter_logo Basisidee | reclame & meer