Cannabidiol tegen epilepsie

Onlangs is een consortium van Nederlandse instellingen en bedrijven een initiatief gestart dat de effectiviteit van Cannabidiol als behandeling voor moeilijk behandelbare epilepsie bij kinderen en volwassenen zal moeten aantonen.  

Dit consortium bestaat uit:

  • Stichting Epilepsie Instituten Nederland (SEIN)
  • Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds
  • Rett Expertise Centrum Nederland
  • Bureau voor Medicinale Cannabis (onderdeel van Ministerie van VWS)
  • Echo Pharmaceuticals
  • Thiofarma

De belangrijkste doelstelling van het consortium is het aantonen van de effectiviteit van CBD en het op veilige manier beschikbaar maken van CBD voor kinderen en volwassenen met moeilijk behandelbare epilepsie. 

De belangrijkste activiteiten van het consortium zijn het opzetten en uitvoeren van een klinische pilot studie waarin de effectiviteit en bijwerkingen van CBD worden bestudeerd en de ontwikkeling van een gestandaardiseerd toedieningsplatvorm die leidt tot een geregistreerd medicijn in Nederland (en wellicht daarbuiten?).

Binnenkort zal hier ook een projectbeschrijving te vinden zijn. 

Als u op de hoogte wilt blijven van dit project en de aanmeldingsprocedure dan kunt u dat via ons contactformulier aangeven. 

 

Inleiding

60-70% van de meisjes en vrouwen met Rett syndroom heeft epilepsie en een-derde hiervan, dus in totaal 20-25%, is erg moeilijk behandelbaar. Deze zgn. refractaire epilepsie geeft een verhoogd risico op status epilepticus, een potentieel levensbedreigende serie grote aanvallen of een continue voortdurende aanval zonder dat tussendoor het bewustzijn terugkeert. Om ervoor te zorgen dat epilepsie enigszins onder controle blijft krijgen de meisjes en vrouwen veel medicatie die slechts gedeeltelijk effectief is en erg ongunstige bijwerkingen heeft die een grote invloed heeft op de kwaliteit van leven.

Bij behandeling van moeilijk behandelbare (ofwel refractaire) epilepsie bij Rett syndroom denk je niet als eerste aan het gebruik van medicinale cannabis. In de cannabisplant zitten verschillende bestanddelen. De twee bekendste en belangrijkste zijn D9-tetrahydrocannabinol (THC) en cannabidiol (CBD). THC is o.a. werkzaam bij de behandeling van (chronische) pijn al dan niet in combinatie met spasticiteit. THC is psycho- actief en heeft als bijwerking dat mensen bij hoge dosering ‘high’ kunnen worden. Het is  aangetoond dat THC bij kinderen en jongeren juist een negatieve werking kan hebben op de ontwikkeling van de hersenen en dit is dan ook de reden waarom medicinale cannabis bij kinderen en jongeren niet wordt voorgeschreven. Cannabidiol (CBD) is juist anti-psychotisch en angst verlagend.

”In augustus 2013 maakte de wereld kennis met Charlotte, een meisje van vijf jaar met het Dravet syndroom. Omdat niets hielp tegen haar ernstige epilepsie- aanvallen, zochten de ouders van Charlotte een alternatief. Ze kwamen in contact met kwekers van medicinale cannabis die speciale olie maakten. In de speciale olie van Charlotte zat in dit geval veel Cannabidiol (CBD) en heel weinig THC.  Al na een paar dagen gebruik merkten haar ouders dat Charlotte minder aanvallen had. In de maanden die volgden zette deze verbetering door en leerde Charlotte lopen, praten, zich aankleden en eten. Het succesverhaal van Charlotte heeft wereldwijd veel mensen met moeilijk behandelbare epilepsie hoop gegeven.”

 

In Europa en vooral in Nederland is er inmiddels een grote vraag naar CBD ontstaan en smartshops spelen hier handig op in en bieden, voor veel geld, hennep-olie met een hoge concentratie CBD aan. In oktober 2014 is een artikel gepubliceerd in het nieuwsblad van Epilepsie Vereniging Nederland met als voornaamste doel, het informeren van epilepsie patiënten over CBD en de producten die via smartshops beschikbaar zijn. Deze publicatie is ook digitaal beschikbaar via artikel CBD.

 

Wat is Cannabidiol?

In de cannabisplant zitten verschillende bestanddelen. De twee bekendste en belangrijkste zijn D9-tetrahydrocannabinol (THC) en cannabidiol (CBD). THC is o.a. werkzaam bij de behandeling van (chronische) pijn al dan niet in combinatie met spasticiteit. THC is psycho- actief en heeft als bijwerking dat mensen bij hoge dosering ‘high’ kunnen worden. Cannabidiol (CBD) is juist anti-psychotisch en angstverlagend. Cannabisplanten voor gebruik in de coffeeshop hebben doorgaans een THC- gehalte van circa 15% en minder dan 2% CBD. In Nederland worden al 10 jaar cannabisplanten voor medicinaal gebruik geteeld met een relatief hoog THC- en laag CBD-gehalte. Vanwege de psychoactieve bestanddelen zijn deze niet geschikt voor behandeling van aandoeningen bij kinderen. Sinds de introductie van Charlotte’s Web, de plant die voor Charlotte werd gebruikt, zijn meerdere kwekers erin geslaagd om cannabis variëteiten te kweken met een THC-gehalte van minder dan 1% en een CBD-gehalte van circa 10%.

Wat is er bekend over cannabidiol
als medicijn voor epilepsie?


Het gebruik van cannabis (met zowel CBD als THC) als medicijn tegen epilepsie is niet nieuw. Al in de 19e eeuw werd deze behandeling af en toe gebruikt. In dierproeven blijkt THC soms aanvallen tegen te gaan, maar in sommige gevallen ook epilepsie-aanvallen te veroorzaken. CBD daarentegen remt aanvallen in een aantal dierproeven. Er zijn in het verleden vier onderzoeken gedaan naar CBD voor mensen met epilepsie, waarin in totaal 48 mensen onderzocht zijn. Deze onderzoeken zijn recent samengevat in een artikel van David Gloss. De deelnemers kregen dagelijks 200 - 300 mg CBD of een placebo. In twee onderzoeken werd geen verschil gezien tussen de groep die CBD kreeg en de groep die een placebo kreeg. In de andere twee onderzoeken kreeg een deel van de mensen met CBD minder aan- vallen. De aantallen zijn echter te klein om er definitieve conclusies aan te verbinden. In 2013 werd een onderzoek gedaan waarin 19 ouderparen van kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie werd gevraagd naar hun ervaringen met CBD. Zestien van de ondervraagde ouders meldden een afname van het aantal aanvallen na gebruik van CBD. In tien gevallen was dit een reductie van meer dan 80%. Bij drie kinderen had CBD geen effect en bleef het aantal aanvallen gelijk.

Wat zijn de bijwerkingen van cannabidiol?


Er is nog weinig bekend over de bijwerkingen van CBD. Echter, de bovengenoemde onderzoeken geven aan dat de bijwerkingen die het meest voorkomen, zoals duizeligheid en slaperigheid, bij gebruik van CBD veel minder lijken te zijn dan bij gebruik van farmacologische anti-epileptica. Het effect van CBD op de lange termijn is vooralsnog niet duidelijk.

Omdat CBD in de lever wordt afgebroken, kan CBD interacties geven met anti-epileptica. Voor zover nu bekend is dit het geval bij valproaat, clobazam, carbamazepine en phenytoïne. Bij het gebruik van CBD kan de werking van voorgeschreven anti-epileptica daardoor verminderd of onbetrouwbaar worden.

 

Waarom is CBD belangrijk voor RETT

60-70% van de meisjes en vrouwen met Rett syndroom heeft epilepsie en een-derde hiervan, dus in totaal 20-25%, is erg moeilijk behandelbaar. Deze zgn. refractaire epilepsie geeft een verhoogd risico op status epilepticus.

CBD kan receptoren activeren en beïnvloeden. Receptoren zijn eiwitten die signalen doorgeven binnen een cel waardoor deze cel of onderdelen van de cel een actie uitvoeren. CBD kan via receptoren angstaanvallen afremmen, ademhaling, hartritme en bloeddruk reguleren en osteoporose verminderen.

Onderzoek moet uitwijzen hoe effectief CBD is voor de behandeling van deze symptomen bij Rett syndroom. 

Meer informatie over Cannabidiol en epilepsie

Via onderstaande links kunt u meer achtergrond informatie vinden:

  


 Ontwerp & bouwfooter_logo Basisidee | reclame & meer