Nieuwsitems

RETT memories

Memories_RETT

some_text

Rett onderzoek dr. hagenbeuk

 

Rett_HagenbeukFolinezuur, een middel gelijkend op foliumzuur, vermindert niet het aantal epileptische aanvallen en verbetert niet andere klinische parameters bij patiënten met het Rett-syndroom. Dit is de belangrijkste conclusie uit het proefschrift van Hagebeuk naar het Rett-syndroom bij kinderen in Nederland. 
Deze ontwikkelingsstoornis kenmerkt zich door een langzaam verlies van cognitieve functies en motorische vaardigheden, met name in het gebruik van de hand. Bij de meeste, veelal jonge patiënten is een bepaald gen gemuteerd. 
Hagebeuks hypothese was dat het bewuste gen (MECP2) van invloed is op de algemene functie van het DNA. Folinezuur zou dit kunnen verbeteren. Promovenda testte dit in een groot onderzoek en keek naar epileptische aanvallen en ademhalingsstoornissen, de meest schadelijke symptomen die kunnen optreden bij kinderen met het Rett-syndroom. Op grond van haar onderzoek adviseert ze geen folinezuur voor te schrijven aan deze groep patiënten. Tevens pleit ze, op basis van een ander onderzoek met Rett-patiënten, uitgebreid slaaponderzoek (polysomnografie) om bij Rett-patiënten zowel overdag als ’s nacht ademhalings- en slaapstoornissen in kaart te brengen.

 

 
Het proefschrift is te downloaden via de volgende link http://dare.uva.nl/record/456757

Eveline Hagebeuk: ‘Rett syndrome: neurologic and metabolic aspects’.

 

Samenvatting Nederlands Rett syndrome: neurologic and metabolic aspects

Summary English Rett syndrome: neurologic and metabolic aspects

http://dare.uva.nl/document/500134

some_text

5e editie Dam tot Damloop

Aandacht vragen voor het Rett syndroom en geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek dat is wat de Ik Rett het wel Dam tot Damloop sponsoractie ook dit jaar weer heeft gedaan.

Voor de 5e keer op rij organiseerde de ouders van Rett meisje Evi (Bas en Maaike van de Landen) een grote sponsoractie voor Stichting Terre- Rett Syndroom Fonds. Met succes liepen 50 mensen de Dam tot Damloop 2013 met als resultaat € 28.016,83.

 

Onze dank gaat uit naar al die sponsors die deze lopers geholpen hebben om dit fantastische bedrag bij elkaar te krijgen en Bas en Maaike. Alleen met hulp van sponsoracties zijn wij instaat om een verschil te maken voor de Rett meiden in Nederland.

Wetenschappelijk onderzoek naar Rett Syndroom

Al het geld dat opgehaald wordt, zal worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar het Rett syndroom. Hierbij moet u denken aan projecten gericht op gehele of gedeeltelijke genezing van Rett syndroom, maar zeker ook aan projecten die gericht zijn om de kwaliteit van leven te verbeteren van de Rett meisjes die nu vandaag de dag zoveel hinder ondervinden van de symptomen van Rett syndroom.

Zonder uw hulp Rett Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds het niet. Alle hulp is welkom. Meld een sponsoractie aan!

 Rett Damloop.web2

www.ikretthetwel.nl

some_text

Rett benefiet Diligentia 2013

Rett benefiet overzicht (1)

€15.123,- heeft de benedietavond in Theater Diligentia opgebracht voor Stichting Terre. Met dit bedrag kunnen we een start maken met het project "Ik wil je wat vertellen". Gill Townend communicatie deskundige en verbonden aan het Rett expertisecentrum in Maastricht kan nu aan de slag! Onze dank gaat uit naar de organisatie (Ronde tafel 123 in Den Haag), sponsors, theater Diligentia, Erwin Sjoerdsma van AT Bookings, Fred Zuiderwijk, Charlotte Meindersma (fotografie) en alle gasten. Hulde voor cabaret duo Woe en vd Laan en Sven Hammond Soul band voor de musicale invulling van de avond.

Tijdens de avond kon men bieden op bijzondere veilingkavels. Denk hierbij aan een bezoek aan een olietanker, VIP behandeling WK schaatsen, Logeren in de grootste hotelkamer van Den Haag, maar ook op de thee bij Mark Rutte en een gastrol in GTST dankzij onze eigen ambassadeur Bartho Braat.

Project Ik wil je wat vertellen

Het Rett syndroom is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis die vooral bij meisjes voorkomt. Rett syndroom gaat gepaard met een veelheid aan symptomen. Naast de ernstige verstandelijke beperking zijn er tal van lichamelijke kenmerken. Ondanks deze beperkingen zijn meisjes en vrouwen met Rett Syndroom in staat tot het maken van keuzes en kenbaar maken van behoeften. Ze ontwikkelen een goede lange termijn geheugen voor hen aangeleerde patronen, situatie-gebonden activiteiten, gelaatsexpressies en gezichten van personen. Veel vrouwen en meisjes hebben dan ook het vermogen om te communiceren. Dit gebeurt hoofdzakelijk met de ogen en met beperkt gericht handgebruik. Voor de selectie en ontwikkeling van de juiste communicatiehulpmiddelen en het trainen, begeleiden en adviseren van de ouders, verzorgers en begeleiders is er, dankzij deze sponsoractie, voor 1 dag in de week een communicatieadviseur/deskundige beschikbaar.

some_text

communicatie deskundige Rett centrum

Gill Townend (1)

Mijn naam is Gill Townend. Sinds 1 maart 2013 ben ik werkzaam voor het Rett Expertise Centrum in Maastricht als communicatieadviseur en onderzoeker, vooral als ondersteunende communicatie deskundige. Ik kom uit Engeland, maar ik woon nu  in Gronsveld in de buurt van Maastricht. Ik ben getrouwd met David en wij hebben 2 dochters; Alice is 10 jaar en Lottie is 14 jaar oud.

In Engeland heb ik ruim 20 jaar als spraak-taal therapeut gewerkt. Ik heb aanvankelijk gewerkt met volwassenen met verstandelijke en meervoudige beperkingen. Vervolgens werkte ik als specialist met kinderen met verstandelijke, meervoudige, lichamelijke en zintuiglijke beperkingen en/of autisme. Ik heb gewerkt in het speciaal onderwijs, in kleinschalige woonvoorzieningen en in dag- en woonzorg instellingen.

Gedurende die periode werkte ik vooral met ondersteunde communicatie, met behulp van totale communicatie strategieën, waaronder picto en foto communicatiesystemen, en gebarentaal. Tijdens mijn laatste job in Engeland koos ik om mijn expertise in OC verder te ontwikkelen door het werken met volwassenen met lichamelijke en neurologische aandoeningen, waarbij gebruik werd gemaakt van speciale electronische communicatiehulpmiddelen en spraak-computers, waaronder oogbesturingssystemen.

Ik heb nauw samengewerkt met de leveranciers en ontwikkelaars van OC in Engeland en ik ben ervaren in het opzetten van proeftrials om de beste match tussen de communicatie behoeften van gebruikers, hun omgeving en het hulpmiddel te vinden. De laatste jaren ben ik ook druk bezig met een landelijke (Engelse) onderzoeksproject op het gebied van ondersteunde communicatie.

Nu ben ik heel erg blij om bij het Rett Expertise Centrum te werken onder leiding van prof. dr. Leopold Curfs, dr. E. Smeets en dr. D van Waardenburg. Momenteel ben ik bezig met het organiseren van een communicatie-symposium in het kader van het 3e Europese Rett Syndroom congres, dat hier in Maastricht in oktober zal worden gehouden. Hiervoor werk ik nauw samen met stichting Terre  en de Nederlandse Rett syndroom vereniging. Het communicatie symposium is een van de thema’s binnen dit Europese Rett Syndroom congres.

Het biedt een belangrijke kans voor de Rett gemeenschap (families, wetenschappers, onderzoekers, therapeuten) om samen te komen voor ervaringen, werkmethoden, onderzoeksresultaten en nieuwe ideeën uit te wisselen. Gezien mijn functie op het gebied van augmentieve en alternatieve communicatie bij het Rett Expertise Centrum in Maastricht zal ik de ‘linking pin’ zijn tussen het Rett Expertise Centrum en de deskundigen in Nederland op dit gebied zoals prof. Vlaskamp in Groningen en prof. van Balkom in Nijmegen. 

Ik verheug mij op de samenwerking met de collega’s binnen het Rett Expertise centrum en daarbuiten met prof. Vlaskamp en haar team en prof. van Balkom met zijn team. Maar bovenal met U als ouders. Dit alles ten behoeve van ondersteuning en ontwikkeling van de communicatie voor meisjes en vrouwen met Rett syndroom. Samen werken wij voor jullie.

Ik wil graag met uw kennis maken!

Gill

           

Gill Townend, CertMRCSLT, M. Phil., B. Med. Sci. (Speech)

Researcher and Augmentative & Alternative Communication Expert, Rett Expertise Centre

Maastricht University Medical Centre

E:   g.townend@maastrichtuniversity.nl

some_text

Stichting Terre lid EURODIS

Stichting Terre “full member” van  EURORDIS


LOGO Eurordis memberEURORDIS verwelkomt Stichting Terre – Rett Syndroom Fonds als volledig lid.

Eurordis is een alliantie van patiënten-organisaties en personen die research naar zeldzame ziekten en de commerciële ontwikkeling van weesgeneesmiddelen promoten.

Weesgeneesmiddelen, ook wel “Orphan Drugs” genoemd, zijn geneesmiddelen die bedoeld zijn voor de behandeling van ziekten die zo zeldzaam zijn dat de ontwikkeling van deze geneesmiddelen, onder normale marktomstandigheden, niet interessant is voor de farmaceutische industrie, omdat de kleine afzetmarkt die deze ziekten representeren de farmaceutische industrie niet in staat stelt om het kapitaal, geïnvesteerd in het onderzoek en de ontwikkeling van het product, terug te verdienen.

Patiënten met zeldzame ziekten mogen niet uitgesloten worden van de ontwikkelingen in de wetenschap en de geneeskunde; zij hebben hetzelfde recht op behandeling als iedere andere patiënt.

Eurordis en Stichting Terre – Rett Syndroom Fonds streven dezelfde doelen na en Rett Syndroom is één van de ongeveer 6000 zeldzame ziekten.

We willen invloed uitoefenen op de prioriteiten voor onderzoek en de ontwikkeling van “orphan drugs” om zodoende de belangen te behartigen van patiënten met Rett Syndroom.

some_text

Fietstocht Parijs-Wezep

Begin augustus fietsten 6 jongens van Parijs naar Wezep in 3 dagen om geld op te halen voor Stichting Terre. Het was een zware tocht, maar er is in alle opzichten een topprestatie geleverd. Namens de RETT meiden bedanken wij de jongens, sponsors en iedereen die van deze actie een succes heeft gemaakt.

In samenwerking met het straathoekwerk Gemeente Oldebroek heeft een groep jongens het initiatief genomen een sponsoractie te organiseren, waarmee geld op gehaald kan worden voor Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds. Een nichtje van een van de jongens heeft het Syndroom van Rett, daarom kwamen we op het idee om hier wat mee te doen. Het idee is om in 3 dagen van Parijs naar Wezep te fietsen.

De jongens en de organisatie hebben het voortvarend aangepakt met een facebookpagina https://www.facebook.com/spnsoractie. Verder zijn ze heel actief om sponsorgeld binnen te halen. Op de facebookpagina van Stichting Terre leest u het persoonlijke verhaal van de moeder van Rett meisje Indy.

Kanjers zijn het, die jongens! Je kunt ze volgen op hun eigen facebookpagina of via onze website.

 

 

 

Rett_Indy_final

some_text

Facebook Like RETT actie

Facebook_like_actie

some_text

Musical groep 8 voor RETT

Met dank aan Babet, de grote zus van Pleun werd aan de eindmusical van groep 8 van basisschool Binnenmeer een sponsoractie voor Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds gekoppeld. Hierbij bedanken we alle klasgenoten van Babet, juf Greet en meester Jan voor deze mooie bijdrage! Wij wensen de kinderen een fijne vakantie en veel succes op de middelbare school.

some_text

Noodtoestand

Rotary Rijswijk-Ypenburg organiseerde op woensdag 7 mei een benefietavond die geheel in het teken zal staan van cybercriminaliteit. De aanleiding is de publicatie van het boek Noodtoestand van AD journalist en schrijver Ellen den Hollander

Noodtoestand-RETT

Opbrengst 1867,50 euro

some_text

Bartho Braat over het Rett syndroom

Bartho Braat_RETT

 

Jij&iK magazine is een spraakmakende glossy, waarin op een prettig leesbare manier zeldzame aandoeningen en lifestyle met elkaar worden verbonden. In het magazine zijn de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van zeldzame aandoeningen te vinden en worden zoveel mogelijk tips gegeven.

Het magazine verschijnt vier maal per jaar en wordt door de redactie op geheel vrijwillige basis tot stand gebracht.

In iedere uitgave wordt aandacht geschonken aan diverse stichtingen en/of goede doelen. Er komen BN-ers aan het woord over hun ervaring met zeldzame aandoeningen. In dit nummer dan ook Bartho Braat over het Rett syndroom.

Jij & iK magazine is onderdeel van de Stichting Chromosome Foundation, Deze stichting zet zich vooral in voor mensen met een zeldzame chromosome aandoening en helpt mensen aan informatie waar ze zo hard naar op zoek zijn.

http://www.jijenikmagazine.nl

some_text

Nijmeegse 4 Daagse 2013

Geertje Braks 2013

 

Heel trots zijn we op Geertje Braks en haar team die tijdens de 4-daagse voor een opbrengst van € 1840,- zorgden. Dit bedrag is mede tot stand gekomen doordat de ouders van Rett “meisje” Lilian Hulsink, Hans en Kitty, ook hun contacten hebben benaderd om te sponsoren. Dat leverde ook enkele honderden euro’s op. Een hartelijke dank namens Stichting Terre en de NRSV!

some_text

Chrysal Wallenloop

Rett_Chrysal_actie


Chrysal International BV in Naarden organiseert jaarlijks acties voor goede doelen en dit jaar hebben zij er voor gekozen om zich in te zetten voor Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds. De link die het bedrijf heeft met Rett, is dat de dochter van één van hun medewerkers deze aandoening heeft. Het gaat om Xanthe, dochter van Vincent en Lianne van Tol. 
De actie betreft een sponsorloop. Op zondag 19 mei 2013 vindt in Naarden de jaarlijkse "Wallenloop" plaats. Dit is een relatief klein plaatselijke hardloop evenement met afstanden tussen de 4 en 14,5 km. Uiteraard is het doel om mooi bedrag bij elkaar te rennen. Chrysal International BV zal het sponsor bedrag verdubbelen.

some_text

Achtmaal voor Rett syndroom

Wat was het weer een bijzondere sponsordag. Onder barre weersomstandigheden liepen de kinderen uit de bovenbouw van basischool De wegwijzer een sponsorloop rond de school en de kleintjes hielden een Rett race op hun stepjes. 

Op het juiste moment ging de zon weer schijnen en konden we de ballonnen oplaten met de boodschap meer bekendheid te geven aan het Rett syndroom en kindjes zoals Yente. Want dat dit kleine Rettmeisjes indruk heeft gemaakt op deze school in Achtmaal dat is wel duidelijk!

We bedanken alle sponsors, juffen, meesters,kinderen en in het bijzonder Mirella Broenink (en Yente) en Jacqueline Dijck voor het mooie bedrag dat vandaag is opgehaald voor Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds.

Help ons mee de bekendheid van het Rett syndroom te vergroten en like de facebookpagina van Stichting Terre.
facebook.com/RettSyndroomFonds.StichtingTerre
Rett_race cheque

some_text

Rett actie Wegwijzer

Rett actie Wegwijzer

Basisschool de Wegwijzer uit Achtmaal (Brabant) organiseert elk jaar een Goede doelendag. Dit jaar wordt er geld opgehaald voor Stichting Terre. Morgen krijgen de kinderen een presentatie van Mirella Broenink en haar Rett dochter Yente (voor de oplettende onder ons: Mirella is een van de Dam tot damlopers uit Weerselo!!). 
In de komende weken gaan de kinderen opstap met kaartjes van Stichting Terre en vertellen zij op eigen wijze waarom zij deze actie houden voor kinderen met een minder goede gezondheid.
Op donderdag 14 maart sluiten zij de actie af met een sponsorloop, steprace en ballonnenwedstrijd. Steun deze kanjers die zich in gaan zetten om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar het Rett syndroom.
Belangstellenden kunnen meer informatie aanvragen via info@stichtingterre.nl

Volg de actie de komende weken via facebook Stichting Terre.

some_text

Artikel: Verouderingsonderzoek

Nieuwe inzichten in het ouder worden met het Rett syndroom

Samenvatting van “Aging in Rett syndrome: a longitudinal study” o.a. door drs. Nicky Halbach, dr. Eric Smeets en prof. dr. Leopold Curfs. Een nederlandse samenvatting van het verouderingsonderzoek is te vinden onder Onderzoek&Projecten/ Verouderingsonderzoek.

 

some_text

3e Europese Rett Syndroom Congres

European Rett Syndrome Conference Maastricht 2013In 2013 organiseert Stichting Terre samen met het Gouverneur Kremers Centrum (GKC) en NRSV het Europese Rett Syndroom Congres in Nederland (Maastricht!). Op dit moment zijn we druk bezig met de voorbereidingen. We worden bijgestaan door het congres organisatie bureau Klinkhamer Conference Management uit Maastricht.

 

some_text

World Rett Congress - New Orleans


World Rett Congress_ Dutch Delegationin juni reisden Prof. Leopold Curfs (directeur GKC), dr. Eric Smeets en drs. Nicky Halbach, Mariëlle van de Berg (voorzitter NRSV) en Rob van der Stel (voorzitter Stichting Terre) af naar New Orleans voor het Wereld Rett Syndroom Congres 2012. Uiteraard om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen, maar ook om belangrijke onderzoekers uit te nodigen om te spreken op het Europese Rett Syndroom Congres in Maastricht.

 

(V.l.n.r. Eric Smeets, Gail Mandel, Leopold Curfs, Marielle van den Berg, Nicky Halbach, Huda Zoghbi, Rob van der Stel)

some_text

Huwelijksfeest in teken van Rett Syndroom

Stichting_Terre_actie_deHaanHet 25 jarig huwelijksfeest van Harma van der Schoot en Jan de Jong stond op 9 juni 2012 in het teken van hun nichtje Bente de Haan, een 11 jarig meisje met het Rett syndroom. Lijfelijk was Bente niet aanwezig op het feest, maar met een lieve kaart voor haar oom en tante bedankte zij hen voor alle aandacht voor het Rett syndroom. Dankzij de gasten op het feest werd er een bedrag van € 1.270 ,- overgemaakt op ING 1932 t.n.v. Stichting Terre - Rett Syndroom Fonds.

Stichting Terre sluit zich bij Bente aan en bedankt de familie en vrienden dan ook hartelijk voor deze donatie.

some_text

Dam tot Damloop 2012 voor Rett Syndroom Fonds

Rett Dam tot damlopers 2012Dam tot damloop 2012 voor Stichting Terre

Zondag 23 september 2012 was het zover; de 28e Dam tot Damloop van Amsterdam naar Zaandam.

Met totaal 50 hardlopers van het IK RETT HET WEL team, zijn we 's ochtends om 11.50 uur met zeer goede moed van start gegaan.  

 

some_text

Rett Taste 2012

Rett taste_ StichtingTerreOp maandag 11 juni 2012 organiseerden 11studenten van de hotelschool Den Haag, Amsterdam campus het RETT Taste evenement voor Stichting Terre in het Tobacco Theater in Amsterdam.

some_text

Communie in Weerselo

presentatie cheque communie_Rett syndroomOp zondag 15 mei 2012 hebben de kinderen van groep 4 van de Aloyisiusschool in Weerselo de eerste H. Communie ontvangen. De kinderen waren het stralend middelpunt op deze feestelijke dag in de parochiekerk. Toch wilden de communicantjes ook graag stil staan bij kinderen voor wie een goede gezondheid niet zo vanzelfsprekend is. Graag wilden zij een inzameling houden voor Stichting Terre.

some_text

Lionsclub Venray Peelparel

venray_2012 Rett sponsoractie_StichtingTerre

Lionsclub sponsoractie voor Stichting Terre

Op woensdag 18 april 2012 organiseerde Lionsclub Venray Peelparel een Inspirerende Lezing for Women Only over "Netwerken, iedereen doet het!" door Karin Bruers voor Stichting Terre.

Zij boden 600 (!) vrouwen uit de regio een gezellige, informatieve en geheel verzorgde avond.

some_text

Laplandtour 2012

laplandtour_autoOp zaterdag 4 februari 2012 werd het startschot gegeven voor de Laplandtour 2012. 20 team reden de tour om uiteindelijk op zaterdag 11 februari  weer te finishen in Doetinchem. Voor de Laplandtour waren twee goede doelen genomineerd, Stichting Terre en Laat kinderen lachen.

Team 9 vertegenwoordigde het Rett syndroom met de vader van Safira, Wim Herms.

some_text

100% D Day voor Stichting Terre

D_DAY_Rett-sponsoractie StichtingTerreZondag 19 februari 2012 werd voor de eerste keer het evenement  100% D-day gehouden op het strand van Castricum aan zee. Het evenement is een mountainbike strandrace en is het initiatief van de zeer ondernemende strandtenteigenaar Richard Groot van strandtent Deining. Het evenement werd in drie weken tijd opgezet door zo’n 35 vrijwilligers.

De verwachting was dat er 150 deelnemers zouden zijn, maar aan de start verschenen 240+ mountainbikers waaronder een aantal topsporters.

Op deze sportieve day is Euro 5.000,- voor Stichting Terre opgehaald.

some_text

Nam Pla sponsoractie

Rett sponsoractie voor Stichting Terre-Rett syndroom FondsDinsdag 21 februari 2012 was er een bijzondere actie door afhaalrestaurant Nam Pla uit Hoorn.

"Voor een keer bezorgden we deze dag onze gerechten bij klanten thuis. Dat deden we met mooie sportauto's, waaronder een Ferrari, Porsche en Austin Martin. De gehele omzet van deze dag gaat naar Stichting Terre”, aldus de eigenaar van het restaurant Robin Wu.

Deze sponsoractie komt van bekenden van Rettmeisje Linde Miedema uit Blokker (West Friesland) en heeft Euro 3.000.- opgebracht.

some_text

Radiocommercials

Rett radiospot

Rett radiospot van Stichting Terre

Dankzij de inzet van Paulien van Stijn van communicatie-adviesburo Wisecrackers B.V. in Amsterdam en Jan Willem Rijneveldshoek van Het Denkstation uit Heemstede kan Stichting Terre meer bekendheid geven aan het Rett syndroom en slagen we erin nieuwe sponsors en donateurs te werven die ons helpen de projecten van Stichting Terre te verwezenlijken. Op 11 januari 2012 hebben Bartho Braat en het zusje van Terre, Yente dan ook radiocommercials ingesproken voor Stichting Terre in de studio van BNR. De commercials zijn te horen op alle commerciële en regionale zenders. Via de website van Stichting Terre is het spotje van Yente te beluisteren.

some_text

Rett expertise-centrum geopend

Rett expertise centrum_1Het Rett expertise-centrum werd op 24 september 2011 officieel geopend in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Hiermee gaat een lang gekoesterde wens voor ouders van kinderen met het Rett-syndroom in vervulling. In het Rett experise-centrum kunne Rett patiënten terecht voor het hersenstamonderzoek. Voorheen moesten ouders met hun dochter naar Zweden voor onderzoek. Het hersenstamonderzoek in Nederland is een initiatief van Stichting Terre.

De expertise en de apparatuur voor diagnostisch hersenstamonderzoek bij meisjes en vrouwen met het Rett-syndroom is nu dan ook in Maastricht aanwezig zijn.

De eerste patiënten zullen in november worden onderzocht.

some_text

Pink for Rett spinmarathon

Pink for Rett groepsfotoAchter elke sponsoractie zit een bijzonder verhaal.  De Pink for Rett actie was een succes door het verhaal van commercieel directeur Hans Bijlsma over zijn nichtje Fleur van Ewijk ( 9 jaar en Rett syndroom). Zijn snor  was slechts de ludieke inzet voor het ophalen van en groot sponsorbedrag. Onder leiding van een heuse bedrijfsband en 2 pittige spinning instructrices fietsten de werknemers van Pink Roccade Local Government  €10.213,- bij elkaar voor Stichting Terre. Bedankt !

some_text

Rotary Rijswijk/Ypenburg

Leden van de Rotary Rijswijk/Ypenburg verrasten ons met een cheque van €1100,- na een presentatie over Stichting Terre en de behaalde resultaten in relatief korte tijd. Hieruit voortvloeiend is er begin 2012 een bijzondere promotieactie voor Stichting Terre.

 

some_text

Damloop 2011

Bartho_Damloop (1)Voor de derde keer op rij was de Ik Rett het Wel Damloop een succes.

Ondanks de stromende regen liepen 46 deelnemers de 16 km voor Stichting Terre aangemoedigd door een kleine honderd supporters.

Het officiële startschot van de Dam tot damloop werd gegeven door de ambassadeur van het Rett syndroom, Bartho Braat en dat gaf de lopers extra moed om ondanks de barre weersomstandigheden topprestaties te leveren.  Top was natuurlijk ook weer de opbrengst van 19.750,-.

De Ik Rett Het Wel Damloop georganiseerd door Bas en Maaike van der Landen is een belevenis voor zowel lopers als supporters. Heeft u ook goede sportieve voornemens voor het nieuwe jaar? Meldt u zich dan vast aan op maaike@ikretthetwel.nl om een van de 50 startbewijzen te reserveren voor de Dam tot Damloop in september 2012.

Lees ook het sfeerverslag Damloop 2011.

some_text

Nijmeegse 4 daagse Geertje Braks

Geertje_BtaksGeertje Braks, de moeder van Rettmeisje Floor, liep de Nijmeegse 4-daagse voor Stichting Terre en NRSV.  Met de mooie opbrengst van € 680,- voor Stichting Terre bedanken wij Geertje voor haar sportieve prestatie en haar sponsors.

some_text

Alpe d'Huez familie van Logtestijn

fam van LogtestijnTer gelegenheid van zijn 50e verjaardag fietste de oom van rettmeisje Amy van Logtestijn samen met andere familieleden de Alpe d’Huez om zo geld in te zamelen voor het Rett syndroom.

Van de 26 familieleden gingen 16 de uitdaging aan. Zij maakten het mooie bedrag van € 2.000,- over aan Stichting Terre. Stichting Terre bedankt van harte deze sportieve familie en sponsors. Jullie hebben ons blij verrast met de mooie donatie!

some_text

Dr. Huda Zoghbi - Rett een neurologische ontwikkelingsstoornis?

Foto Huda Y. Zoghbi_ Rett Syndroom Een artikel dat op 2 juni 2011 online gepubliceerd is in het blad Science levert het bewijs dat de Methyl-CpG-bindend eiwit nr. 2 (MeCP2) is vereist gedurende het hele leven om een gezonde hersenfunctie te houden. De bevindingen worden gerapporteerd uit het Baylor College of Medicine lab van Dr. Huda Zoghbi, HHMI onderzoeker en directeur van de Jan en Dan Duncan Neurological Research Institute. Mutaties in MeCP2 zijn de oorzaak van Rett syndroom.

 

some_text

Kerstviering 2010 in Uitgeest

Kerstzang Rett actieDe Kerstviering 2010 op kerstavond in Uitgeest stond in het teken van het Rett syndroom. Jan Ros organiseerde deze avond en de opbrengst van €485,47 kwam ten goede aan Stichting Terre. Uiteraard bedanken wij Jan Ros voor deze mooie jaarafsluiting.

some_text

Music Train 2010

MT_toneel Rett sponsoractieTheatergroep Music Train gaf eind november drie spetterende optredens in  Theater de dansende Duinen in Castricum. Na de laatste voorstelling  overhandigde de ambassadeur van het Rett syndroom, Bartho Braat, de cheque  aan Stichting Terre. Hij prees deze amateurvereniging voor haar prestatie en dat is wat ons betreft meer dan terecht.

some_text

Samen 140 jaar!

Op 23 april 2010 vierden de opa en oma van Floortje van Beek , Cor en Diny van Boven, hun verjaardag. Geen wensen hadden zij, behalve een donatie voor Stichting Terre die door hen zelf verdubbeld werd. Dit leverde het geweldige bedrag op van € 1500,-.

Lieve opa en oma van Floor, familieleden en alle gasten bedankt voor jullie steun!

some_text

Ride for Rett

Fietsen_voor_Rett_SyndromeDe Nederlandse Rett  Syndroom Vereniging en Rett Syndrome Association UK organiseren samen een sponsorfietstocht op 4 en 5 september 2010. Het sponsorbedrag komt ten goede aan het project Hersenstamonderzoek  van Stichting Terre. Op zaterdag 4 september start de Engelse delegatie vanaf het hoofdkantoor in Luton richting Harwich. De volgende dag sluiten de Nederlandse deelnemers zich aan in Hoek van Holland om via Den Haag te finishen in houtzaagmolen De Ster in Utrecht. Bartho Braat ambassadeur van het Rett syndroom is ook van de partij. Samen met een aantal Goede Tijden, Slechte Tijden acteurs fiets hij een gedeelte van de tocht mee.

 

some_text

Lieve Floortje voor Stichting Terre

September 2010  leek wel de Rett maand. Er waren diverse activiteiten waar bij het Rett Syndroom centraal stond. Het ging hierbij om aandacht voor dit syndroom en het genereren van financiële middelen voor de Stichting Terre.

Als er zoveel mensen zijn die zich inzetten voor onze meiden, kun je als moeder niet achter blijven dacht Yolanda van Boven, moeder van Floortje van Beek.

 

some_text

Tennismarathon 2010

tennismarathon 2010En net zoals vorig jaar vond een week na de Dam tot damloop de Tennismarathon plaats in Uitgeest. Drie tennisleraren van tennisvereniging De Dog stonden 24 uur op de baan om geld in te zamelen voor Stichting Terre en een lokaal goed doel. Zij tennisten € 1.086,50 bij elkaar voor Stichting Terre. Onze dank is groot.

some_text

Dam tot damloop 2010

Rett sponsoractie Damloop 2010

Record opbrengst sponsoractie voor Rett Syndroom

Op 19 september 2010 liepen 44 mannen en vrouwen de Dam tot Damloop voor Stichting Terre. Een geweldig evenement om naar te kijken(!), maar ook om aan deel te nemen (hoewel sommigen daar tot een uur na de finish nog iets anders overdachten). Hekkensluiter van de “ik rett het wel” deelnemers was de voorzitter van Stichting Terre. Lieve Bas en Maaike (ouders van Rett meisje Evi), de medewerkers van Basisidee en alle lopers en sponsors bedankt voor organiseren van het “Ik rett het wel evenement” met het record bedrag van € 37.586,25. Wat een energie straalden jullie uit en bedankt dat wij hiervan getuigen mochten zijn.

some_text

€1000,- van 3M fonds

Ook dit jaar (2010) doet Stichting Terre mee aan de Grote Gift actie van 3M. Dit jaar geeft 3M extra prijzen weg aan goede doelen die in één van de maanden juni, juli en augustus de meeste stemmen hebben.

Stichting Terre heeft deze prijs voor de maand juni ontvangen. Iedereen die op ons gestemd heeft bedankt!

some_text

Tennismarathon 2009 in Uitgeest

tennismarathon 2009De ouders van Evi en Pleun hadden de smaak te pakken en organiseerden samen met tennisvereniging De Dog in Uitgeest een 24 uurs Tennismarathon. Deze is afgelopen weekend gehouden. 24 uur lang stonden twee tennisleraren op de baan en kon men zich inschrijven om tegen hen te tennissen voor het goede doel. Niet alleen werd er getennist maar was er voor de kinderen een springkussen, werd er gebarbecued en was er een loterij.

24 uur stond alles in het teken van het Pleun en Evi, het Rett syndroom en Stichting Terre. Met wederom een gigantische opbrengst, namelijk € 5.082,35!

some_text

€12.562,50 door Dam tot Damlopers 2009

Bas en Maaike (ouders van Evi) en Dennis en Marieke (ouders van Pleun) hebben dit jaar een Dam-tot-damloop georganiseerd die in het teken stond van Stichting Terre en het Rett syndroom.

Ze hebben vrienden, familie en zakenrelaties gevraagd om met één team van 10 lopers deze wedstrijd te lopen. En met succes! Alle 10 hardlopers hebben de 16 km lange tocht uitgelopen en hebben hiermee Euro 12.562,50 opgehaald.

Het bedrijf van Bas en Maaike, BASISIDEE, heeft ook het nodige promotiemateriaal verzorgd. De opa van Evi, Martijn Veen, heeft een salonboot met catering georganiseerd zodat we de hardlopers van Zaandam via het water weer konder terugbegeleiden naar Akersloot/ Uitgeest.

some_text

Stichting Terre maakt kans op €50.000,-

Stichting Terre is genomineerd om mee te dingen naar de Grote Gift van het 3M fonds.

Het doel van het 3M Fonds is het stimuleren van initiatieven en ondersteunen van niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving. De Grote Gift bestaat uit een eenmalige gift van 50.000 euro aan een organisatie in Nederland.

Door uw stem uit te brengen heeft u invloed op welk goed doel de Grote Gift 2009 gaat ontvangen.

Stem massaal voor Stichting Terre en help de kinderen met het Rett syndroom. Dit is de kans voor familie, vrienden en bekenden om iets te doen voor kinderen met het syndroom van Rett en help ons om die € 50.000,- binnen te slepen voor het project “Hersenstamonderzoek en therapie ter stimulatie van de zelfsturende functies”.

Dit is ook meteen een mooie kans om het Rett syndroom meer onder de aandacht te brengen van het grotere publiek. Stuur dit bericht door aan iedereen die op een eenvoudige manier het goede doel wil steunen.

some_text

Koninginnedag 2009

Met het succes van de ballonwedstrijd tijdens Koninginnedag in 2008 in ons achterhoofd, hadden wij ons dit jaar ten doel gesteld om het dubbele aantal ballonnen te verkopen. Op een paar geknalde ballonnen na, kunnen we wel zeggen dat we dit hebben gehaald. Bijna 300 ballonnen zijn de lucht in gegaan voor het goede doel. Het enthousiasme van de ouders en kinderen die deze Koninginnedag Stichting Terre hebben gesteund heeft alle vrijwilligers geraakt.

De opbrengst van Koninginnedag 2009 is € 1.700,-

De winnaars zijn inmiddels gebeld en zullen binnenkort hun prijs in ontvangst nemen. Gefeliciteerd!

some_text

Programma Europees Rett congres

Klik hier als u het hele programma van het Europees Rett Congres in Milaan wilt bekijken

some_text

Normale GLIA cellen als basis voor behandeling

RSRT adviseur doet een belangrijke ontdekking die leidt tot nieuwe benadering van therapieën voor symptomen van syndroom van Rett.

Een paper, online gepubliceerd in Nature Neuroscience,onthult de aanwezigheid van methyl CpG bindend eiwit 2 (MeCP2) in de glia cellen. MeCP2 is a protein associated with a variety of neurological disorders, including Rett Syndrome, the most physically disabling of the autism spectrum disorders. MeCP2 is een eiwit met een verscheidenheid van neurologische aandoeningen, waaronder Rett Syndroom, de aandoening binnen het autisme spectrum die ook nog eens de meeste fysieke stoornissen omvat. De onderzoekers tonen aan dat MeCP2-deficiënte astrocytes (een subset van glia) de groei remt van naburige neuronen.Remarkably, these neurons can recover when exposed to normal glia in culture. Opmerkelijk is dat deze neuronen kunnen recupereren bij blootstelling aan normale glia in cultuur

some_text

Mogelijke behandeling van Rett syndroom

Study suggests possible treatment for neurological disorder Rett syndrome

“This is the first realistic way for a drug-like molecule injected into the bloodstream to relieve Rett syndrome symptoms,” says Whitehead Member Rudolf Jaenisch, whose lab collaborated with the lab of MIT and Picower scientist Mriganka Sur in the research.

some_text

Fairy Fantasy 2008

Op 27 november a.s. wordt er door de ondernemers in Brielle een benefiet-avond georganiseerd in de Lumey. De opbrengst van deze avond wordt besteed aan het centrum voor hersenstamonder-zoek voor kinderen met het syndroom van Rett.Fairy_voorzijde_web

Het wordt een heerlijke avond vol met luxe, cadeau-ideeën, ontspanning, muziek, entertainment, hapjes en niet te vergeten het goede doel.

Iedereen die kinderen met het syndroom van Rett een warm hart toedraagt is welkom.

Klik op de afbeelding voor de uitgebreide folder.

some_text

Frösö declaration and publication in The Lancet

Reeds geruime tijd is er een internationaal samenwerkingsverband in ontwikkeling tussen artsen en medisch specialisten die allemaal meer dan 10 jaar ervaring hebben op gebied van Rett syndroom. Dit team heeft alle ervaring gebundeld en dit heeft geleidt tot een samenhangende management- en behandelingsstrategie. De werkwijze en de achtergronden zijn beschreven in een duidelijke verklaring, de FRÖSÖ DECLARATION. De onderstaande link verschaft u erg veel informatie!

 

 

some_text

Seminar Autonomic Assessment 2008

Wat een enorme opkomst tijdens de presentaties en we zijn blij dat iedereen zo lang is blijven zitten om de laatste ontwikkelingen te horen.

Iedereen kan nu de laatste versie van de samenvatting bekijken door op de link te klikken onderaan dit nieuwsbericht.

In deze samenvatting vindt u ook de links naar de video's en extra informatie!

De mensen die op de presentatie waren en de mensen die aangegeven hebben deze informatie te willen ontvangen, hebben we reeds de eerste versie van de samenvatting gestuurd. Deze mensen kunnen nu ook de laatste versie bekijken.

Klik hier voor een samevatting van de presentaties 20 mei 2008!

some_text

Locatie Seminar bekend

We zijn blij dat we nu eindelijk een datum en locatie kunnen noemen voor het seminar over het onderzoek in Zweden.

Datum:
dinsdag 20 mei 2008
Ochtend: 
bijeenkomst voor artsen en medisch specialisten
Middag:
nader te bepalen
Avond:
Begint om 19.00 uur. Vanaf 18.00 uur bent u welkom
bijeenkomst voor ouders en geïnteresseerden
some_text

Koninginnedag 2008

Koninginnedag 2008 stond voor ons in het teken van een sponsoractie voor Stichting Terre. Samen met vrienden en onze ouders hebben we in Voorburg een ballonnenwedstrijd georganiseerd en suikerspinnen verkocht.

some_text

 Ontwerp & bouwfooter_logo Basisidee | reclame & meer